Πηνελόπη Τσίμπρη

Μια προσπάθεια γνωριμίας με τις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος

Μια προσπάθεια γνωριμίας με τις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος

Πηνελόπη Τσίμπρη
γυναίκα παίζει με ένα παιδί με παιχνίδια από διάφορα σχήματα

Ο όρος "αυτισμός", προέρχεται ετυμολογικά από την ελληνική λέξη "εαυτός" και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του.


 Οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) αναφέρονται σε μια ομπρέλα εκ γενετής, ισόβιων, νευροψυχιατρικών διαταραχών, οι οποίες προκαλούνται από εγκεφαλική/ες δυσλειτουργία/ες. Κυρίως εμφανίζονται στα πρώτα τρία χρόνια της ζωής κάποιου ατόμου και «χαρακτηρίζονται από ιδιαίτερες ποιοτικές αποκλίσεις στους τομείς της αμοιβαίας κοινωνικής αλληλεπίδρασης και δημιουργίας σχέσης, της λεκτικής και μη-λεκτικής επικοινωνίας, της σκέψης - φαντασίας και της συμπεριφοράς» (Lorna Wing, 1996; APA 1994; WHO 1992).

Ακόμα, επηρεάζουν την ανάπτυξη η οποία αποκλίνει από τη φυσιολογική πορεία, ενώ η ανάπτυξη επηρεάζει την εκδήλωση των συμπτωμάτων και την κλινική εικόνα της διαταραχής. Τα συμπτώματα ποικίλουν ανάλογα με την ηλικία, τη σοβαρότητα του αυτισμού, τη συνύπαρξη άλλων διαταραχών, την ιδιοσυγκρασία του ατόμου και παράγοντες του περιβάλλοντος (L.Wing, 1996).

Τα άτομα που ανήκουν στις ΔΑΦ, παρά τις ιδιαιτερότητές τους, εμφανίζουν κοινά χαρακτηριστικά όπως ελλείμματα κοινωνικών δεξιοτήτων, δυσκολία στη διαμόρφωση συναισθηματικών σχέσεων, ιδιόμορφη γλωσσική ανάπτυξη - περιορισμένη ή απούσα ανάπτυξη λόγου, στερεότυπη και εμμονική συμπεριφορά, όπως εμμονή στη διατήρηση της ίδιας αλληλουχίας κατά ορισμένων δραστηριοτήτων της καθημερινής ζωής. Συνοπτικά, συναντούμε τα βασικά συμπτώματα του φάσματος του αυτισμού στην έννοια ‘‘της τριάδας ελλειμμάτων του αυτισμού’’, που εισήγαγε η Lorna Wing: α) μειονεκτούσα κοινωνική αλληλεπίδραση, β) μειονεκτούσα κοινωνική επικοινωνία και γ) περιορισμένα, επαναληπτικά ενδιαφέροντα και δραστηριότητες.

Πέρα από τα παραπάνω, τα οποία συνθέτουν την κλινική εικόνα των ΔΑΦ, για να κατανοήσουμε πληρέστερα τη συμπεριφορά των ατόμων με αυτισμό, είναι σημαντικό να αναφερθούμε στα γνωστικά ελλείμματα που παρουσιάζουν, κυρίως σε αυτά που σχετίζονται με τη θεωρία της νόησης. Η ‘‘θεωρία του νου’’ αναφέρεται στην ικανότητα του ατόμου να «διαβάζει το νου», έτσι ώστε να είναι ικανό να αποδίδει στον εαυτό του και στους άλλους νοητικές καταστάσεις, να ερμηνεύει και να προβλέπει μελλοντικές συμπεριφορές. Είναι ένας εγγενώς προδιαγεγραμμένος γνωστικός μηχανισμός (Happé, 2003) που μας επιτρέπει να αντιλαμβανόμαστε πως οι πράξεις μας και των ανθρώπων γύρω μας διέπονται από μια λογική συνέχεια (ό,τι αισθανόμαστε, σκεφτόμαστε, επιθυμούμε..).

Σύμφωνα με πολλούς ερευνητές, τα άτομα με ΔΑΦ παρουσιάζουν ελλείμματα σε ικανότητες που προηγούνται και απαιτούνται για την ανάπτυξη της θεωρίας του νου, η οποία με τη σειρά της επηρεάζει την κοινωνικο-συναισθηματική και γνωστική τους ανάπτυξη. Συγκεκριμένα ο Baron-Cohen θεωρεί ότι ο αυτισμός προκαλεί κάποιου είδους «πνευματικής τύφλωσης» στο άτομο, «με συνέπεια να το καθιστά ανίκανο να ασχοληθεί με τις ανθρώπινες αλληλεπιδράσεις». Οι δυσκολίες εμφανίζονται στην ερμηνεία της συμπεριφοράς των άλλων (των επιθυμιών, των συναισθημάτων, των κινήτρων, κοκ), καθώς και στη δυσκαμψία της αντίληψης πως κάποιος άλλος ίσως αισθάνεται, επιθυμεί, γνωρίζει ή πιστεύει κάτι διαφορετικό από τους ίδιους. Επομένως, αυτή η περιορισμένη ανάπτυξη της ‘‘θεωρίας του νου’’ στα άτομα με ΔΑΦ μπορεί να εξηγήσει αρκετές από τις ιδιαιτερότητές τους στην κοινωνική αλληλεπίδραση και φυσικά, κάποιες από τις προφανώς μη κοινωνικά αποδεκτές συμπεριφορές τους.

Στην προσπάθειά μας να γνωρίσουμε την αινιγματική ‘‘κουλτούρα του αυτισμού’’, δεν θα μπορούσαμε να παραλείψουμε την εύστοχη θέση της Frith (1996), η οποία υποστηρίζει πως τα άτομα με ΔΑΦ είναι συμπεριφοριστές. Αντιλαμβάνονται, δηλαδή, την εκδηλούμενη συμπεριφορά όπως ακριβώς παρουσιάζεται: κυριολεκτικά. Επομένως, η εξω-λεκτική επικοινωνία και οι προθέσεις που αλλάζουν τη σημασία της συμπεριφοράς, όπως για παράδειγμα το πείραγμα, η κολακεία, η εξαπάτηση, η ειρωνεία, η πειστικότητα, ο αστεϊσμός κ.α, είναι δύσκολα ή ανέφικτα αντιληπτές και ερμηνεύσιμες. Ακόμα μια ένδειξη ελλιπής διαμόρφωσης της θεωρίας της νόησης αποτελεί η μειονεξία των παιδιών με αυτισμό στη νοητικοποίηση και στο συμβολικό παιχνίδι σε σχέση με παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Παρόλα αυτά, είναι δυνατόν να εμφανίζουν παράδοξη ‘‘ευφυΐα’’ και ξεχωριστές ικανότητες, ίσως και ακατόρθωτες σε άλλα άτομα.

Παρά το γεγονός ότι δεν υπάρχει αποτελεσματικός τρόπος πρόληψης ή θεραπείας των ΔΑΦ, σύμφωνα με ερευνητικά στοιχεία, σε ορισμένες περιπτώσεις, η αναπτυξιακή πορεία του ατόμου και η απόκτηση ικανοτήτων μπορεί να είναι θεαματική. Η πρώιμη ανίχνευση και η πρώιμη θεραπευτική και εκπαιδευτική παρέμβαση, μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την αντιληπτικότητα, τις ατομικές και κοινωνικές δεξιότητες, την επικοινωνία και την ικανότητα κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Βέβαια, για να βοηθηθεί να λειτουργήσει ένα άτομο με αυτισμό σε ένα μη αυτιστικό κόσμο είναι σημαντικό να γίνει κατανοητό από την ευρύτερη κοινωνία αυτό το ιδιαίτερο γνωσιακό του ‘‘στυλ’’, ο ιδιαίτερος τρόπος που αντιλαμβάνεται και αλληλεπιδρά με τον κόσμο. Έτσι, τα άτομα με ΔΑΦ θα έχουν τη στήριξη που χρειάζονται, για να απολαμβάνουν τα βασικά ανθρώπινα δικαιώματα και να έχουν ίσες ευκαιρίες κοινωνικο-οικονομικής ενσωμάτωσης.

Τελειώνοντας, ας θυμηθούμε ένα απόσπασμα από την ομιλία του ενήλικα με ΔΑΦ, Jim Sinclair, στη Διεθνή Διάσκεψη του 1993 σχετικά με τον Αυτισμό, στο Τορόντο:

«Ο αυτισμός δεν είναι ένα εξάρτημα. Ο αυτισμός δεν είναι κάτι που ένα πρόσωπο έχει, ή ένα "κέλυφος" μέσα στο οποίο το άτομο είναι παγιδευμένο. Δεν υπάρχει κανένα κανονικό παιδί που κρύβεται πίσω από τον αυτισμό. Ο αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Είναι διάχυτος, χρωματίζει κάθε εμπειρία, κάθε αίσθηση, αντίληψη, σκέψη, συναίσθημα και επαφή, κάθε πτυχή της ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να διαχωρίσετε τον αυτισμό από το άτομο, και εάν ήταν δυνατό, το άτομο που θα παρέμενε μετά το διαχωρισμό δεν θα ήταν το ίδιο άτομο με αυτό που ήταν πριν. Αυτό είναι σημαντικό, για αυτό σκεφτείτε το για μια στιγμή: Ο αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να διαχωριστεί το άτομο από τον αυτισμό...».


 Βιβλιογραφία:

  • « Εμψύχωση », Μονάδα Υποστήριξης και Παρακολούθησης, ΨΥΧΑΡΓΩΣ-Β Φάση (2003), Τεύχος 1.
  • « Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, Αξιολόγηση – Διάγνωση – Αντιμετώπιση », Γενά Αγγελική (2002), Ζαχαρόπουλος Χ. , Σιταράς Δ. & Σια Α.Ε.Ε, Αθήνα.
  • « Αυτισμός: Εκπαιδευτικές και Θεραπευτικές Προσεγγίσεις », Καλύβα Ευφροσύνη (2005), Αθήνα, Εκδόσεις Παπαζήση ΑΕΒΕ, Αθήνα.
  •  « Αυτισμός », Utah Firth (1996), Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα.
  • « Teaching children with autism », Quill, K. A. (1995), Delmar, New York.
  • « The Autistic Spectrum, a Guide for Parent and Professionals », Wing Lorna (1998), Constable, London.
  • « Communication: What does it mean to me? », Faherty C. (2010), Future Horizons, Arlington, Texas.
Κάντε like στην σελίδα μας στο Facebook 
Ακολουθήστε μας στο Twitter 

Εγγραφείτε για να λαμβάνετε το newsletter μας!

Βρείτε μας στα...