Ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα μιλούν για μια αναπηρία που παραμένει «κρυφή», δυσχεραίνοντας την ήδη επιβαρυμένη καθημερινότητά τους.
Ήταν 20 ετών όταν άρχισε να έχει τα πρώτα συμπτώματα, χωρίς όμως να μπορεί να καταλάβει τι ακριβώς συνέβαινε στον οργανισμό της. Στην αρχή ήταν μια έντονη κόπωση, στη συνέχεια επίμονα δέκατα που δεν υποχωρούσαν με τίποτα -λες και η μέση θερμοκρασία του σώματός της είχε αλλάξει μόνιμα- και λίγο αργότερα πόνοι στην κοιλιά. Η επίσημη διάγνωση έγινε τέσσερα χρόνια μετά, όταν από το στόμα του γαστρεντερολόγου της βγήκαν τέσσερις λέξεις. Έχεις νόσο του Crohn.
Η Αλεξάνδρα Γκλιάτη έκανε στον γιατρό της δύο ερωτήσεις. Θέλω να μου πείτε αν θα πεθάνω κι αν θα καταφέρω να πάω στο εξωτερικό το επόμενο έτος. Εκείνος ήταν καθησυχαστικός. Ούτε θα πέθαινε ούτε θα χρειαζόταν να στερηθεί τις σπουδές της στο εξωτερικό. Παρέλειψε, ωστόσο, να της μιλήσει για μια πτυχή της νόσου που η ίδια θα συνειδητοποιούσε το αμέσως επόμενο διάστημα. Την «έξαρση».
Δεν καταλαβαίνεις τι θα πει έξαρση αν δεν τη βιώσεις. Δεν είναι κάτι που κρατά μία ημέρα. Οταν τα άτομα με νόσο του Crohn βιώνουν έξαρση, είναι σαν να έχουν γαστρεντερίτιδα επί τέσσερις ολόκληρους μήνες, αναφέρει η Α. Γκλιάτη, επισημαίνοντας πως μια τέτοια έξαρση βίωσε και η ίδια όταν πια είχε μετακομίσει στην Αγγλία για σπουδές. Τότε ήταν που χρειάστηκε να νοσηλευτεί.
Στρες, άγχος, απομόνωση
Εκ των πραγμάτων δεν μπορούσα να ακολουθήσω τους ρυθμούς της φοιτητικής ζωής εκεί. Ύστερα από κάθε εξεταστική εμφάνιζα και μια έξαρση εξαιτίας του στρες και του άγχους. Νομίζω, όμως, πως το χειρότερο ήταν η απομόνωση. Αυτή η αίσθηση τού να θέλεις να βγεις, να πιεις, να πας σε ένα ωραίο εστιατόριο, αλλά να σε κυριεύει ο φόβος πως κάτι θα πάει στραβά και δεν θα είσαι στον ασφαλή χώρο του σπιτιού σου και του μπάνιου σου, εξηγεί.
Πέρασε αρκετός καιρός για να καταλάβω ότι το θέμα ήταν καθαρά ψυχολογικό.
Η ανάγκη αυτή να διασφαλίζει ότι δεν θα εκτεθεί και πως δεν θα «προδοθεί» από το έντερό της την ακολούθησε για πολλά χρόνια. Κυρίως από τότε που ξεκίνησα να εργάζομαι, κάθε πρωί έπινα μόνο ένα ποτήρι νερό και δεν έτρωγα απολύτως τίποτα μέχρι να γυρίσω στο σπίτι μου, όπου γνώριζα πως, αν συμβεί κάτι, θα είμαι μόνη μου. Πέρασε αρκετός καιρός για να καταλάβω ότι το θέμα ήταν καθαρά ψυχολογικό, ενώ ακόμη και σήμερα αποφεύγω να τρώω ολόκληρα γεύματα όσο είμαι στον χώρο εργασίας μου, επισήμανε η κ. Γκλιάτη.
Ωστόσο, έχοντας διαγνωστεί με τη νόσο από τη δεκαετία του ’90 και έχοντας νοσηλευτεί στα συστήματα υγείας δύο χωρών, η ίδια γνωρίζει πια ότι δεν είναι μόνη της σ’ αυτόν τον αγώνα, κυρίως λόγω της συσπείρωσης και της οργάνωσης των ίδιων των ασθενών με νόσο Crohn και ελκώδη κολίτιδα απέναντι στα κενά της πολιτείας.
Στον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας βρήκα την ασφάλεια που έψαχνα. Βρήκα ανθρώπους με τους οποίους μπορώ να συζητάω ανοιχτά, πλέον, για τη νόσο, λέει η Βάγια Παπαποστόλου.
Αντί να παίζω με τις κούκλες, έφτιαχνα τα χάπια μου για την επόμενη ημέρα.
Στην περίπτωση της Μαρίας Κιτμιρίδη, η διάγνωση με ελκώδη κολίτιδα έγινε όταν ήταν μόλις 11 ετών. Πέρασα την παιδική μου ηλικία μέσα στο νοσοκομείο, σε επισκέψεις στους παιδογαστρεντερολόγους, αλλά και πολύ στο σπίτι περιγράφει η ίδια και θυμάται τον πατέρα της να λέει ότι, ως παιδί, αντί να παίζει με τις κούκλες, έφτιαχνε τα χάπια της για την επόμενη ημέρα.
Οι γονείς μου έπρεπε να με πείσουν να μην τρώω καθόλου γλυκά. Τα γεύματά μου ήταν αποκλειστικά νερόβραστες σούπες, μοσχάρι και μακαρόνια χωρίς αλάτι. Στην έκτη δημοτικού είχα κι εγώ μια μεγάλη έξαρση. Τότε σταμάτησα να πηγαίνω σχολείο. Το σπίτι έμοιαζε με κλίβανο λόγω της καθαριότητας, ενώ οι ασχολίες μου ήταν εντελώς περιορισμένες. Λίγο καιρό μετά ήρθε η σειρά μου να πάω στο νοσοκομείο. Έμεινα εκεί έναν μήνα μέχρι να διαπιστωθεί ακριβώς τι αγωγή χρειάζομαι, προσθέτει, διευκρινίζοντας πως η δυσκολία της διάγνωσης κατά την παιδική ηλικία είναι η αβεβαιότητα για την εξέλιξη της νόσου, καθώς είναι εντελώς άγνωστο πώς θα διαμορφωθεί το έντερο μέχρι την ενηλικίωση.
Σήμερα είναι 26 ετών και έχει νοσηλευτεί συνολικά πάνω από 10 φορές, ενώ κάθε φορά που βγαίνει έστω και για έναν καφέ -που δεν μπορεί βεβαίως να πιει- πρέπει να ρωτάει αναλυτικά τι περιέχει το καθετί στον κατάλογο. Ωστόσο, όπως αναφέρει, πλέον είναι καλύτερα προετοιμασμένη. Μπορώ να πω ότι έχω μάθει πια να με προσέχω, αφού χρειάστηκε να δουλέψω πάρα πολύ ώστε να ελέγξω το άγχος και την πίεση που μου προκαλούσαν διάφορες περιστάσεις. Για εμένα το άγχος ήταν ένα τέρας που περίμενα να βγει από το ντουλάπι, λέει χαρακτηριστικά.
Προσπαθώ να ζω και να μη δίνω σημασία στον πόνο.
Με το «τέρας» ήρθε αντιμέτωπη και η Βάγια Παπαποστόλου, η οποία έμαθε ότι πάσχει από τη νόσο το 2017. Οπως αναφέρει, η αρχική διάγνωση του οικογενειακού γιατρού της ήταν λάθος, με αποτέλεσμα να θορυβηθεί και να ψάξει για ειδικό γαστρεντερολόγο όταν είδε «μείον 20» στη ζυγαριά της.
Είναι νόσος του Crohn. Θα ξεκινήσεις αγωγή αμέσως και θα σε παρακολουθώ συνεχώς, της είπε ο γιατρός. Η αγωγή ξεκίνησε και οι ελπίδες της Βάγιας για ένα τέλος στον εφιάλτη επέστρεψαν. Ωστόσο, η νόσος δεν είχε πει την τελευταία της κουβέντα. Η αγωγή δεν είχε αποτέλεσμα. Επόμενος σταθμός, νοσοκομείο. Διάρκεια παραμονής: ένας μήνας. Διάγνωση: ένα πλήρως αποσυντονισμένο σύστημα και φλεγμονές παντού.
Ξεκίνησα κορτιζόνη, αζαθεϊοπρίνη και επιπλέον αγωγή. Τα χάπια με έστειλαν ξανά στο νοσοκομείο με παγκρεατίτιδα. Οι εξάρσεις συνεχίστηκαν, με αποτέλεσμα τα επόμενα χρόνια να νοσηλευτώ ξανά, αναφέρει η Βάγια, η οποία τα τελευταία 20 χρόνια ζει σε ένα μικρό χωριό έξω από την Καβάλα.
Έχω μάθει να ζω με πόνο στην κοιλιά, να νιώθω κουρασμένη, να έχω κακή όραση και μόνιμη αρθρίτιδα. Υπάρχουν ημέρες που δεν έχω δύναμη να ανοίξω ούτε ένα μπουκάλι νερό. Πλέον προσπαθώ να ζω και να μη δίνω σημασία σε αυτό το αίσθημα που λέγεται πόνος, τονίζει και προσθέτει πως αυτό που φοβάται πραγματικά είναι μήπως μια νέα έξαρση της χτυπήσει ξανά την πόρτα.
Δεν άφησα την νόσο να με πηγαίνει συνέχεια πίσω.
Η πρώτη έξαρση του Μάνου Αγγελή συνέβη πολύ πριν διαγνωστεί με ελκώδη κολίτιδα. Οταν εμφάνισε τα πρώτα συμπτώματα, πριν από περίπου 20 χρόνια, ο γιατρός του είπε πως πρόκειται για γαστρεντερίτιδα. Χρειάστηκε να πάθω συνεχόμενα λιποθυμικά επεισόδια για να κατανοήσω πως πρέπει να πάρω και τη γνώμη κάποιου άλλου γιατρού, ο οποίος διέγνωσε, εν τέλει, ελκώδη κολίτιδα. Η συνέχεια για τον κ. Αγγελή ήταν μια οδύσσεια.
Οι εξάρσεις κράτησαν 16 ολόκληρα χρόνια. Οπως λέει χαρακτηριστικά, υπήρχαν εβδομάδες που κλεινόταν στο σπίτι του ώστε να έχει πρόσβαση στο μπάνιο. Οι δίαιτες που έκανε ήταν εξαντλητικές, ενώ, σε συνδυασμό με την κορτιζόνη, παρουσίασε κι άλλα προβλήματα υγείας.
Η τελευταία έξαρση έγινε μαζί με την έξαρση του… Covid-19. Τότε έπρεπε να νοσηλευτώ, ωστόσο δεν τα κατάφερα καθώς δεν υπήρχε διαθέσιμη κλίνη για εμένα. Πλέον, μετά και τη θεραπεία με βιολογικό παράγοντα (σ.σ.: φαρμακευτική αγωγή υψηλού κόστους), μπορώ να πω πως η νόσος είναι σε ύφεση. Ωστόσο, όλα αυτά τα χρόνια δεν το έβαλα κάτω. Παρότι δεν κατάφερα να σπουδάσω στο εξωτερικό, που ήταν και το μεγάλο μου όνειρο, εν τέλει, ακόμη και κατά τη διάρκεια που η νόσος μου ήταν σε έξαρση, εγώ προσπαθούσα να αντεπεξέλθω σε απαιτητικά πρότζεκτ και να εξελίσσομαι συνεχώς στη δουλειά μου. Δεν άφησα τη νόσο να με πηγαίνει συνέχεια πίσω, καταλήγει.
Μια «κρυφή» αναπηρία
Η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα ανήκουν στα ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου (ΙΦΝΕ). Πρόκειται για χρόνιες παθήσεις του πεπτικού σωλήνα, των οποίων τα ακριβή αίτια δεν είναι γνωστά μέχρι και σήμερα.
Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 30.000 – 35.000 ασθενείς με ΙΦΝΕ, σχεδόν μοιρασμένοι μεταξύ της νόσου Crohn και της ελκώδους κολίτιδας. Παρ’όλα αυτά, δεν έχει γίνει ποτέ πανελλήνια επιδημιολογική καταγραφή.
Η εκτίμηση για τον αριθμό των ασθενών είναι αδρή και προέρχεται κυρίως από δεδομένα που έχουν αντληθεί από την ηλεκτρονική συνταγογράφηση με ικανό περιθώριο λάθους, αφού δεν έχουν γίνει παρά μόνο λίγες μελέτες με μεθοδολογικούς περιορισμούς, αναφέρει η Ελληνική Ομάδα Μελέτης των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΕΟΜΙΝΦΕ).
Σημειώνεται ότι, στην Ελλάδα, όσοι πολίτες διαγνωστούν με νόσο του Crohn ή με ελκώδη κολίτιδα παίρνουν αυτομάτως γνωμάτευση με το ποσοστό αναπηρίας στο 50%. Το ποσοστό αυξάνεται για όσους ασθενείς κάνουν αγωγή με βιολογικό παράγοντα και για όσους έχουν συνοσηρότητες.
Σε κάθε περίπτωση, το ποσοστό προσδιορίζεται για κάθε εξεταζόμενο ξεχωριστά και κατά την κρίση του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) που λαμβάνει υπόψη τις παραμέτρους της εκάστοτε περίπτωσης (π.χ. αν ο πάσχων έχει έξαρση ή ύφεση, πόσα χρόνια έχει τη νόσο, τι φάρμακα παίρνει, αν έχει κάνει χειρουργικές επεμβάσεις κ.ά.).
Στο παραπάνω πλαίσιο, συστάθηκε ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, που σήμερα αριθμεί περισσότερα από 1.000 μέλη. Στόχος του συλλόγου είναι η έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση των ασθενών, η βοήθειά τους σε διαδικαστικά θέματα, αλλά και η ταχύτατη παρέμβαση όπου χρειάζεται για την προστασία των δικαιωμάτων τους.
Ένας σύλλογος, μια οικογένεια
Η πρόεδρος του συλλόγου, Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή, τονίζει την αναγκαιότητα καταγραφής και σύστασης μητρώου ασθενών, ενώ καταδεικνύει την έλλειψη εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων του Δημοσίου στην επαρχία. Σκεφτείτε, στη δυτική Μακεδονία είναι μόνο ένας, λέει χαρακτηριστικά.
Ο σύλλογος προσπαθεί να περάσει το μήνυμα πως τα «συμπτώματα δεν είναι ταμπού» καθώς και να αναλάβει πρωτοβουλίες που θα κάνουν την καθημερινότητα των ασθενών πιο εύκολη, προασπίζοντας τα δικαιώματά τους.
Ο τελευταίος μεγάλος αγώνας που δώσαμε ήταν πριν από έναν χρόνο, όταν για την εισαγωγή στην Τριτοβάθμια εκπαίδευση, άνευ Πανελλαδικών, επρόκειτο να συμπεριληφθούν μόνον ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα που λάμβαναν συγκεκριμένη κατηγορία φαρμάκων. Ωστόσο, δράσαμε γρήγορα και μέσα σε λίγες ημέρες καταφέραμε να αλλάξουμε την απόφαση. Σήμερα, κάθε ασθενής μπορεί να εισαχθεί στην Τριτοβάθμια εκπαίδευση άνευ Πανελλαδικών εξετάσεων, ανεξαρτήτως της θεραπείας που λαμβάνει, αναφέρει ενδεικτικά η κ. Βακουφτσή.
Εξίσου σημαντικό για τους ασθενείς είναι ότι στο πλαίσιο του συλλόγου βρήκαν ανθρώπους με τους οποίους μιλούν την ίδια γλώσσα, ενδυναμώνοντας έτσι τις φωνές τους. Στον σύλλογο βρήκα την ασφάλεια που έψαχνα. Βρήκα ανθρώπους με τους οποίους μπορώ να συζητάω ανοιχτά για τη νόσο λέει η Βάγια Παπαποστόλου. Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχουν άνθρωποι με τους οποίους μιλάς την ίδια γλώσσα, συμφωνεί με τη σειρά της και η Μαρία Κιτμιρίδη.
Και οι δύο, ωστόσο, τονίζουν την αναγκαιότητα η πολιτεία και η κοινωνία «να συνειδητοποιήσουν πως η αναπηρία δεν είναι ό,τι φαίνεται».
Τις προάλλες έδειξα την κάρτα της αναπηρίας μου στο ΚΤΕΛ και με ειρωνεύτηκαν. Στάθηκαν σε αυτό που έβλεπαν και δεν σκέφτηκαν τι μπορεί να κρύβεται από πίσω, αναφέρει χαρακτηριστικά η κ. Παπαστολοπούλου.
Ο μεγάλος μας καημός είναι να αλλάξει η φιλοσοφία για τους πολίτες με αναπηρία, προσθέτει η κ. Κιτμιρίδη. Στη Βρετανία υπάρχει το κίνημα “Not All Disabilities are Visible”. Στις τουαλέτες και στα δημόσια κτίρια έχουν ως σήμα ΑμεΑ έναν άνδρα, μία γυναίκα και ένα άτομο σε αναπηρικό αμαξίδιο. Ελπίζω τέτοιες δράσεις να δούμε κάποτε και εδώ.
Το άρθρο αναδημοσιεύεται από το www.kathimerini.gr
