Ο αυτισμός είναι μια από τις πιο περίπλοκες, πιο δύσκολες και πιο οδυνηρές στην αντιμετώπισή τους νευροψυχιατρικές διαταραχές. Δημιουργεί σοβαρά προβλήματα επικοινωνίας, με συνακόλουθα, συχνά πολύ σοβαρά, προβλήματα συμπεριφοράς. Δεν υπάρχει θεραπεία αλλά, μπορεί να υπάρχει βελτίωση που εξαρτάται από τη σωστή και όσο γίνεται νωρίτερη διάγνωση και αξιολόγηση, από τη σωστή εκπαίδευση με εξειδικευμένους εκπαιδευτές και από τον βαθμό κατανόησης του αυτιστικού ατόμου από το οικογενειακό και κοινωνικό του περιβάλλον.
Η κ. Πήλιου Λίλιαν είναι μία από τους πιο σημαντικούς ανθρώπους που ασχολείται τόσο δυναμικά και αφοσιωμένα με το κομμάτι του αυτισμού στην Ελλάδα ακολουθώντας τις βασικές αρχές και δεοντολογία της Εφαρμοσμένης Ανάλυσης Συμπεριφοράς. Απευθυνθήκαμε σε εκείνη για να μας μεταφέρει την κλινική της εμπειρία πάνω σε θέματα αυτισμού.
Πώς ήταν η εμπειρία σας όταν ήρθατε στην Ελλάδα και αντιμετωπίσατε αυτές τις σκέψεις και την αντιμεώπιση των υπολοίπων Ελλήνων ως προς τον αυτισμό;
Εδώ πρέπει να πω ότι ήτανε πραγματικά δύσκολη η προσαρμογή μου στα πρώτα χρόνια, γιατί έρχομαι από μία χώρα όπου υπήρχε μία προϊστορία 20 χρόνων, όπου η εφαρμοσμένη ανάλυση είναι αναγνωρισμένη ως η αποτελεσματικότερη μέθοδος αποκατάστασης ατόμων με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές και αυτισμό καθώς και άλλα προβλήματα συμπεριφοράς, ΔΕΠΥ, κ.τ.λ, όπου επίσης είναι αναγνωρισμένο ότι η αποκατάσταση πρέπει να είναι πολύχρονη και ενταντική.
Όταν μιλάμε για πολύχρονη μιλάμε για 4-6 χρόνια και όταν λέμε εντατική, εννοούμε για 25-40 ώρες εβδομαδιαίως. Δεν θα σου κρύψω ότι τις πρώτες φορές που είπα σε γονείς, ότι συνειδητοποίησα ερχόμενη στην Ελλάδα ότι οι maximum παροχές που δίνονται εδώ σε οργανωμένα πλαίσια, όπως τα κέντρα αποκατάστασης, είναι αντίστοιχες των minimum παροχών στην Αμερική. Δηλαδή τα maximum προγράμματα, 25 ώρες την εβδομάδα, αμοίβονταν με την μικρότερη αμοιβή. Κανένα κέντρο αποκατάστασης, ακόμα και κέντρα συναδέλφων που έχουν έρθει και αυτοί από την Αμερική και δουλεύουν στην αποκατάσταση με βάση την εφαρμοσμένη ανάλυση, δεν παρείχαν περισσότερες από 25 ώρες την εβδομάδα.
Μπορεί κάποιες οικογένειες που έχουν την οικονομική δυνατότητα να κάνουν περισσότερες ώρες αλλά τα κέντρα ήταν οργανωμένα γύρω από αυτό. Όταν λοιπόν εγώ σύστησα σε οικογένειες, στις περιοχές όπως η Παλλήνη ή το Κορωπί, αποκατάσταση 25 ωρών, κάποιοι άνθρωποι δεν δίστασαν ανοιχτά να μου πούν ότι είμαι τρελή και συστήνω προγράμματα υπερβολικά και ότι ο σκοπός που κάνω αυτή τη σύσταση είναι για να τους φάω τα χρήματά τους. Και ότι είναι ανήκουστο.
Οπότε είχατε μία αρνητική αντιμετώπιση όταν εσείς με βάση την εμπειρία σας στην Αμερική προτείνατε κάτι αντίστοιχο στους γονείς της Ελλάδας για παρέμβαση.
Ναί, μία αρνητική αντιμετώπιση, η οποία όμως ήταν βασισμένη σε βαθιά άγνοια για το ποια είναι τα επιστημονικά δεδομένα στον υπόλοιπο κόσμο και μία άγνοια η οποία διαιωνίζεται από το κράτος μας. Bρέθηκα σε να αντιμετωπίζω μία διαφορετική κατάσταση από ό,τι είχα συνηθίσει. Η διαφορά υπήρχε και στην αντίστοιχη κρατική παροχή όταν ας πούμε κατά κεφαλήν στην Αμερική το κράτος πληρώνει, αναλόγως την πολιτεία, από 45 έως 90 χιλιάδες δολάρια το χρόνο...
H ανάλυση συμπεριφοράς ήρθε να βοηθήσει στην ενημέρωση των ανθρώπων και να διαλύσει τις φήμες που ήθελαν τα άτομα με αυτισμό και νοητική καθυστέρηση να μένουν μόνο στο σπίτι και να πηγαίνουν στα κέντρα δημιουργικής απασχόλησης;
Αναμφισβήτητα! Η μοίρα των ανθρώπων με αυτή τη διάγνωση ήταν να μπαίνουν σε άσυλα, ντοπαρισμένοι από φάρμακα και δεμένοι στα κρεββάτια τους. Αυτός ήταν ο έλεγχος. Αυτή τη στιγμή μπορείς να έχεις ανθρώπους οι οποίοι είναι ενταγμένοι στην οικογένειά τους, να πηγαίνουν σχολείο, να συμβάλλουν στην οικογενειακή ζωή, στρώνοντας το τραπέζι, πλένοντας τα πιάτα, φροντίζοντας τον εαυτό τους και συμμετέχοντας στις οικογενειακές δραστηριότητες. Αυτή είναι μία τεράστια πρόοδος σε σχέση με έναν άνθρωπο ιδρυματοποιημένο, δεμένο στο κρεββάτι και ντοπαρισμένο στα φάρμακα για να ελεγχθεί η συμπεριφορά του.
Προφανώς μπορούν μεγαλώνοντας να έχουν κάποιες ή μάλλον αρκετές κοινωνικές δεξιότητες, να συνάπτουν διαπροσωπικές σχέσεις, να βρίσκουν ένα επάγγελμα το οποίο μπορούν να υποστηρίξουν και να ζήσουν μία κατά τα άλλα μία φυσιολογική ζωή;
Κάποια, κάποια απο αυτά. Δυστυχώς οι στατιστικές αυτό που δείχνουν είναι ότι το 70% των παιδιών που θα διαγνωστούν με αυτισμό θα έχουν κάποιο βαθμό νοητικής υστέρησης, από ήπια ως πολύ βαριά. Το υπόλοιπο 30% μπορεί να είναι αρκετά λειτουργικό, όπως περιέγραψες. Και από αυτό, το 70% όμως ένα μεγάλο ποσοστό μπορεί να είναι πολύ λειτουργικό και πλέον η αυτονόητη πορεία δεν είναι η ιδρυματοποίηση, αλλά η ένταξή τους στο κοινωνικό πλαίσιο.
Τα στατιστικά στοιχεία όσον αφορά τον αυτισμό στην Ελλάδα που κυμαίνονται περίπου;
Απ΄όσο ξέρω, δεν υπάρχουν συγκεκριμένα στατιστικά στοιχεία ή έρευνες για να διαπιστωθεί το ποσοστό των ατόμων με αυτισμό στη χώρα μας. Οι αριθμοί που κυκλοφορούν στην Ελλάδα έχουν υπολογιστεί χρησιμοποιώντας τις στατιστικές φόρμουλες της Αμερικής ή της Ευρώπης και μέσα από αυτές τις φόρμουλες έχει υπολογιστεί μία αντιστοιχία πιθανού πληθυσμού στην Ελλάδα. Κάποιοι το 2006 που είχα έρθει μιλούσαν για ένα ποσοστό ανθρώπων 60.000 ατόμων. 60.000 Έλληνες έχουν διάγνωση του αυτισμού. Εντάξει, αυτός φαίνεται πολύ μεγάλος αριθμός στα 10 εκατομμύρια. Κάποιοι άλλοι λένε ότι μπορεί να είναι κάπου μεταξύ 35 και 50 χιλιάδες άνθρωποι.
Πριν αναφερθήκατε στο γεγονός ότι όταν είχατε προτείνει μία παρέμβαση full time, δηλαδή 25 ώρες/εβδομάδα στους γονείς, υπήρξε μία αρχικά αρνητική αντιμετώπιση προς εσάς. Υπάρχουν άλλες δύσκολες στιγμές που έχετε έρθει αντιμέτωπη ή είχατε κληθεί να διαχειριστείτε με δυσκολίες των γονέων παιδιών με αυτισμό;
Οι δύσκολες στιγμές είναι πολλές και για τη κάθε οικογένεια διαφέρουν αναλόγως με το βαθμό εξοικείωσης που έχει η οικογένεια με τη διάγνωση, γενικότερα με τη διάγνωση και ειδικότερα με τις συγκεκριμένες δυσκολίες του παιδιού τους. Έχει χρειαστεί να πω σε γονείς ότι επειδή το παιδί τους είναι με διάγνωση αυτισμού αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει να έχει μία εικόνα περιποιημένη, με ένα κούρεμα σύγχρονο, με ένα ντύσιμο ανάλογα των παιδιών της ηλικίας του. Έχει χρειαστεί να πω σε γονείς ότι «το παιδί σας πρέπει να κάνει μπάνιο 3 φορές την εβδομάδα, να φοράει ρούχα που τα μανίκια δεν πρέπει να είναι στους αγκώνες και το παντελόνι στον αστράγαλο».
Οι γονείς δεν έκαναν τα παραπάνω από έλλειψη αγάπης για το παιδί τους. Γιατί ουσιαστικά έκριναν ότι δεν είναι σημαντικό, μπροστά στις άλλες ανάγκες του παιδιού και ότι η εικόνα που βγάζει προς τα έξω δεν ήταν σημαντική. Όμως είναι σημαντική. Είναι δύσκολο, λοιπόν, να πείς σε ένα γονιό ότι το παιδί σου πρέπει να έχει μία εικόνα που να είναι όμορφη ας πούμε αισθητικά και στους άλλους ανθρώπους. Από κάτι τόσο απλό μέχρι σε πολύ πιο ουσιαστικά θέματα που αφορούν στη διάγνωση, στη μελλοντική πορεία του παιδιού. Οι γονείς αυτό που θέλουν και αυτό το λέω και εγώ σε γονιούς, αυτό που θέλουμε όλοι να ξέρουμε, είναι ότι τα παιδιά μας θα έχουν μία επιτυχημένη πορεία και θα πετύχουν τα μέγιστα και τα βέλτιστα στη ζωή τους. Όταν λοιπόν αυτό δεν διαφαίνεται πιθανό με βάση την πορεία του παιδιού στο εδώ και τώρα, τότε γίνονται δύσκολες συζητήσεις, πολύ δύσκολες.
Υπάρχει κάποια προσωπική τεχνική που χρησιμοποιείτε για να μπορέσετε να μιλήσετε στους γονείς ανοιχτά αλλά με ένα τρόπο, με τον οποίο δεν θα νιώσουν άβολα ή δεν θα στεναχωρηθούν;
Δεν νομίζω ότι είναι δυνατόν να πείς σε ένα άνθρωπο ότι το παιδί σου δεν θα έχει τη ζωή που ονειρεύεσαι για αυτό και να μην στεναχωρηθεί. Νομίζω ότι αυτό που μπορούμε ως ψυχολόγοι, τέλος πάντων, να παρέχουμε στις οικογένειες είναι την επιβεβαίωση ότι εμείς είμαστε εδώ να σε στηρίξουμε και εσάς και το παιδί σας, σε κάθε φάση που θα μας χρειαστείτε. Απο εκεί και πέρα ο βαθμός δυσκολίας της κάθε οικογένειας είναι σχετικός με τη ψυχολογία τους, με την ανατροφή τους, με τις προσδοκίες τους.
Ισχύει το ότι όταν οι γονείς λαμβάνουν μία διάγνωση του παιδιού τους για αυτισμό βιώνουν πένθος; Βιώνουν μία δυνάμει απώλεια ότι το παιδί τους δεν θα μπορέσει να ακολουθήσει μία τυπική ανάπτυξη.
Οι γονείς χρειάζεται να εξασφαλίσουν την καλύτερη δυνατή πορεία του παιδιού, η έμφαση στο εδώ και τώρα.
Κάποιος τώρα που θα ήθελε να ασχοληθεί με την ανάλυση συμπεριφοράς ή με τον αυτισμό που μπορεί να απευθυνθεί ή εθελοντικά ή σε πιο επαγγελματικό επίπεδο;
Στην Αμερική μπορεί κανείς να αποκτήσει αυτή την εξειδίκευση από διαφορετικές ειδικότητες, δηλαδή μπορεί να είσαι δάσκαλος και να είσαι αναλυτής συμπεριφοράς, μπορεί να είσαι ψυχολόγος και να είσαι αναλυτής συμπεριφοράς, μπορεί να είσαι λογοθεραπετυής-εργοθεραπευτής. Μπορείς να αποκτήσεις αυτή την εξειδίκευση, είναι συμπληρωματική εξειδίκευση στην δουλειά που κάνεις. Και πλέον υπάρχουν προγράμματα, μεταπτυχιακά, masters και διδακτορικά στα οποία μπορείς να πας να γίνεις αναλυτής συμπεριφοράς.
Στην Ελλάδα;
Στην Ελλάδα δεν υπάρχει μέσα από το δημόσιο σύστημα κάποια τέτοια παροχή. Δηλαδή υπάρχουν καθηγητές με συμπεριφοριστικό προσανατολισμό αλλά δεν υπάρχουν προγράμματα. Πρόσφατα έμαθα ότι ο Δρ. Μέλλον, ο οποίος είναι καθηγητής στο Πάντειο, στο προπτυχιακό του πρόγραμμα διδάσκει 7 μαθήματα στην εφαρμοσμένη ανάλυση. Στο Πάντειο λοιπόν, στο τμήμα ψυχολογίας της Παντείου, υπάρχει αυτή η δυνατότητα, 7 μαθήματα τα θεωρώ εξαιρετικά. Εντάξει, δεν είμαι παντογνώστρια των μαθημάτων που παρέχονται σε όλα τα σχολεία στην Ελλάδα. Γνωρίζω ότι και στο Καποδιστριακό, στο Παιδαγωγικό, υπάρχει η Αγγελική Γενά, η οποία επίσης διδάσκει μαθήματα στην εφαρμοσμένη ανάλυση και επίσης ξέρω ότι η ίδια στο μεταπτυχιακό πρόγραμμα του Καποδιστριακού δέχεται φοιτητές όπου εκεί πλέον η διατριβή τους είναι στο συμπεριφορισμό. Οπότε θεωρώ ότι και εκεί, μέσα από τη διαδικασία, γιατί οι διατριβές αυτές είναι ερευνητικού τύπου αλλά και κλινικές, γίνεται μία μεγάλη και σημαντική δουλειά στην εκπαίδευση ατόμων στην εφαρμοσμένη ανάλυση.
Σε επίπεδο τώρα πιο εθελοντικό, πιο πρακτικό, κάποιος που θα τον ενδιέφερε, που θα μπορούσε να απευθυνθεί; Εσείς θα μπορούσατε να παρέχετε κάτι σε εθελοντικό επίπεδο;
Δεοντολογικά δεν μου είναι εύκολο να παρέχω εκπαίδευση ή εποπτεία σε εθελοντικό επίπεδο και να δεχτώ εθελοντές, διότι το πλαίσιο μας, το κέντρο είναι ιδιωτικό. Οι γονείς που έρχονται εδώ πληρώνουν για αποκατάσταση, οπότε δεοντολογικά δεν μπορώ, τη στιγμή που οι γονείς πληρώνουν για να τους παρέχω εξειδικευμένη αποκατάσταση, να έχω εθελοντές στο κέντρο. Ωστόσο, επειδή όπως είπα πριν είναι τέτοια η αποκατάσταση που χρειάζεται εξειδικευμένη ομάδα για να έχει αποτέλεσμα, ειδικά στον αυτισμό, είμαστε πάντα σε διαδικασία εκπαίδευσης συναδέλφων. Η εκπαίδευση αυτή όμως δεν είναι στα πλαίσια του εθελοντισμού. Δηλαδή ο υπεύθυνος εκπαιδευτής θεραπευτής εργάζεται στην αποκατάσταση και υπάρχει ο εκπαιδευόμενος ο οποίος παρακολουθεί τις συνεδρίες. Κάποια στιγμή, αλλάζουν θέσεις μπαίνει ο εκπαιδευόμενος μπροστά, με τον εκπαιδευτή θεραπευτή από πίσω. Σταδιακά γίνονται συστηματικές εποπτείες και έτσι αυξάνονται οι ώρες του εκπαιδευόμενου. Όλο αυτό γίνεται με τέτοιο τρόπο ώστε να εξασφαλίζονται και οι εκπαιδευόμενοι συνάδελφοι χωρίς να χάνουν τα παιδιά τη σημαντική θεραπεία τους.
Κλείνοντας θα ήθελα να μας περιγράψετε, να μας δώσετε ένα όμορφο, ελπιδοφόρο περιστατικό από την επαγγελματική σας πορεία, το οποίο σκέφτεστε και νιώθετε περήφανη, νιώθετε όμορφα με αυτό που έχετε επιτύχει και σας βοηθάει να κινητοποιείστε και να παλεύετε ακόμα περισσότερο.
Έχουν υπάρξει στη πορεία μου, κοντεύω 30 χρόνια τώρα, από τα πρώτα χρόνια που ξεκίνησα ως εκπαιδευόμενη και εγώ που δουλεύω με παιδιά στο φάσμα και παιδιά με ειδικές ανάγκες ειδικότερα, άτομα με ειδικές ανάγκες ειδικότερα. Θα μπορούσα να επικεντρωθώ σε κάποια συγκεκριμένα περιστατικά που είχαν μία εξαιρετική πορεία σε ένα βαθμό, τα οποία αποχαρακτηρίστηκαν από τη διάγνωσή τους και η εντύπωση που έδιναν προς τα έξω ήταν ότι δεν έχουν πια αυτισμό. Ωστόσο για μένα η ενίσχυσή μου δεν έρχεται μόνο από αυτά τα περιστατικά. Θεωρώ ότι τα παιδιά μας πετυχαίνουν τόσα πολλά στο διάστημα που δέχονται αποκατάσταση, σε σχέση με το πως ξεκίνησαν, με ένα τέτοιο τρόπο που όλα τα παιδιά, μας δίνουν ένα ελπιδοφόρο μήνυμα.
Μέσα από τις καθημερινές τους προσπάθειες και τα επιτεύγματα;
Είναι η εικόνα τους στο ξεκίνημα της αποκατάστασης, οι δεξιότητές τους είναι τόσο περιορισμένες, που μετά από 4-5 χρόνια αποκατάστασης ακόμα και παιδιά τα οποία θα χαρακτηρίζονταν με βαρύ αυτισμό, δείχνουν τόσο δραματικές αλλαγές στη συμπεριφορά τους. Και παιδιά τα οποία εντάσσονται στα σχολεία της γειτονιάς τους, δεν σημαίνει ότι βρίσκονται στην ίδια κατάσταση με όλα τα υπόλοιπα παιδιά, αλλά σημαίνει ότι έχουν αποκτήσει τις δεξιότητες να μπορούν να σταθούν, να είναι μέσα στη τάξη, να έχουν κάποιες αλληλεπιδράσεις με συμμαθητές τους, τα οποία αυτά παιδιά αν δεν είχαν δεχθεί αυτή την αποκατάσταση θα ήταν σίγουρα ιδρυματοποιημένα...
Είναι σίγουρα μία όμορφη αναγνώριση να βλέπει κανείς στα μάτια αυτών των παιδιών αυτό το αποτέλεσμα ώστε να παλεύετε ακόμα περισσότερο για αυτό που κάνετε...
Αναμφισβήτητα ναι...!
Η κ. Πήλιου Λίλιαν είναι απόφοιτος του Τμήματος Ψυχολογίας και Κοινωνιολογίας του Αμερικανικού κολεγίου Αθηνών, Deree College. Έχει ολοκληρώσει τις μεταπτυχιακές της σπουδές (Master) με τίτλο Κλινικές και Συμπεριφοριστικές Εφαρμογές στην Ψυχική Υγεία και Έμφαση στην Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς (ΕΑΣ), του Πανεπιστημίου Queens College, CUNY της Νέας Υόρκης. Επίσης είναι κάτοχος διδακτορικού διπλώματος (Ph.D.), στο τμήμα ειδικής αγωγής στο πανεπιστήμιο Temple University Philadelphia, με έμφαση στην ΕΑΣ.
Επιμέλεια Συνέντευξης: Δέσποινα Γαζή
