Εάν μπορέσετε να συγκρατήσετε μια μόνο σκέψη από αυτό το άρθρο, ας είναι η εξής: ο καλύτερος φίλος του καρκίνου δεν είναι ο θάνατος, αλλά ο φόβος.
Άς υποθέσουμε οτι κάνετε κάποιες εξετάσεις, γιατί τον τελευταίο καιρό δεν αισθάνεστε και τόσο καλά στην υγεία σας. Πηγαίνετε λοιπόν στον γιατρό και σας ενημερώνει πως θα πρέπει να κάνετε μια κολονοσκόπηση για την λήψη βιοψίας, αφού η αξονική έδειξε την παρουσία κάποιου όγκου. Μετά από λίγες βδομάδες, μαζί με κάποιο συγγενικό πρόσωπο, πηγαίνετε στο ιατρείο για τα αποτελέσματα. Τα αποτελέσματα δείχνουν καρκίνο του παχέως εντέρου.
Άν βρισκόσασταν σε μια χώρα της Βόρειας ή Δυτικής Ευρώπης, στον Καναδά ή στην Αυστραλία, ο γιατρός θα σας ανακοίνωνε τα αποτελέσματα, θα σας εξηγούσε τις θεραπευτικές επιλογές, θα σας προετοίμαζε ειλικρινώς για όλα τα ενδεχόμενα, και θα σας ενημέρωνε για τα στατιστικά στοιχεία καθώς και για κλινικές δοκιμές που υπάρχουν.
Υπάρχουν όμως και κάποιες χώρες, μεταξύ άλλων η Ιαπωνία, η Ν. Κορέα, ο Λίβανος, το κρατίδιο της Ταιβάν και η Ελλάδα, όπου η παραπάνω διαδικασία ενημέρωσης του ασθενή δεν ακολουθείται πάντα. Αυτό συμβαίνει διότι οι γιατροί, με την συναίνεση ή και την παρότρυνση των συγγενών, δεν ανακοινώνουν στον ασθενή την πραγματική διάγνωση ή την πραγματική έκταση της ασθένειας. Πράγματι, επιστημονικές μελέτες έχουν δείξει oτι, στην Ελλάδα, η επιρροή των συγγενικών προσώπων στην μη-γνωστοποίηση της διάγνωσης καρκίνου στον ασθενή, είναι μεγάλη.
Επιπλέον, η έλλειψη συστηματικής εκπαίδευσης των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού σε ό,τι αφορά το χειρισμό άβολων συζητήσεων με τους ασθενείς που νοσούν από καρκίνο, συντελλεί στο να καταστεί αυτό το φαινόμενο ως ο κανόνας και όχι η εξαίρεση.
Μια μεγάλη μερίδα της ελληνικής κοινωνίας δυσκολεύεται ακόμα και να πει τη λέξη «καρκίνος» – λες και μιλώντας ανοιχτά για την συγκεκριμένη ασθένεια, την προσκαλούμε στο σπίτι μας. Δυστυχώς, είτε πούμε είτε όχι το όνομα της συγκεκριμένης ασθένειας δυνατά, τα στατιστικά στοιχεία δείχνουν πως, κατά μέσο όρο, 1 στους 3 ανθρώπους θα νοσήσει από κάποια μορφή καρκίνου, μια φορά στη ζωή του.
Επομένως, ο ρόλος των γιατρών, του νοσηλευτικού προσωπικού, της οικογένειας και των επαγγελματιών ψυχικής υγείας στην καταπολέμηση του φόβου γύρω από την γνωστοποίηση της διάγνωσης καρκίνου στον ασθενή, είναι πολύ σημαντικός. Έλληνες ερευνητές έχουν δημοσιεύσει στοιχεία για τα χαμηλά ποσοστά των ασθενών με καρκίνο που γνωρίζουν την διάγνωση τους, και πως οι ίδιοι οι ασθενείς επιθυμούν εμπεριστατωμένη πληροφόρηση για την κατάσταση της υγείας τους.
Και ενώ την τελευταία δεκαετία έχει παρατηρηθεί μια αλλαγή στην πρακτική ενημέρωσης για την διάγνωση καρκίνου από τους γιατρούς, με περισσότερη ειλικρίνεια γύρω από τα αποτελέσματα των διαγνωστικών εξετάσεων, δυστυχώς η πλειοψηφία συνεχίζει να ενημερώνει πλήρως μόνο τους συγγενείς, ενώ παραλείπει να κάνει το ίδιο και με τον ασθενή.
Στην Ελλάδα λοιπόν, φαίνεται ότι στην μία όψη του νομίσματος υπάρχει η απόφαση της οικογένειας για το τι ακριβώς θα μάθει ο ασθενής και στην άλλη οψη βρίσκεται η πρακτική του εκάστοτε γιατρού. Ο ίδιος ο καρκινοπαθής μοιάζει να μην έχει ενεργό ρόλο στην λήψη αποφάσεων που αφορούν την θεραπεία του και εν τέλει τη ζωή του. Αν ο αποκλεισμός του ασθενή από την γνωστοποίηση της διάγνωσης καρκίνου και την λήψη αποφάσεων είναι η διαδεδομένη πρακτική στην Ελλάδα, τότε πώς μπορεί ο ασθενής να δώσει την ενήμερη συγκατάθεσή του για οποιαδήποτε θεραπεία ή για την συμμετοχή του σε κλινικές δοκιμές;
Μελέτες έχουν δείξει πως η δομή της ελληνικής οικογένειας και η έλλειψη παιδείας παίζουν σημαντικό ρόλο στην συντήρηση αυτής της οξύμωρης κατάστασης. Συγκεκριμένα, η αυτονομία του ασθενή καταργείται, και στην θέση της έρχεται “η αυτονομία της οικογένειας ως σύνολοˮ, με τις συνέπειες του καρκίνου να πλήττουν το σύνολο και όχι την μονάδα. Βάση αυτής της αντικατάστασης, η εξίσωση σχέσης γιατρού-ασθενή μετατρέπεται σε σχέση γιατρού-οικογένειας, και στο πνεύμα του “οικογενειακού προστατευτισμούˮ ο ασθενής χάνει το αναφαίρετο δικαίωμα της πλήρους ενημέρωσης για την κατάσταση της υγείας του καθώς και το δικαίωμα της επιλογής.
Από την άλλη πλευρά όμως, σημαντικό ρόλο για την συντήρηση αυτού του τρόπου λειτουργίας και επικοινωνιακής πρακτικής παίζει και ο φόβος. Όχι μόνο ο φόβος για τον θάνατο ενός αγαπημένου προσώπου, αλλά και ο φόβος για εκείνο που δεν μπορούμε να ελέγξουμε. Ίσως να σκεφτόμαστε πως, αν η διάγνωση δεν γίνει γνωστή στον ασθενή, τότε ίσως όλα να πάνε καλά. Συνεπώς, δε θα χρειαστεί να διαχειριστούμε όλα τα αρνητικά συναισθήματα που έχουμε, και θα μπορέσουμε να αποφύγουμε τις δύσκολες συζητήσεις που σε διαφορετική περίπτωση θα πρέπει να γίνουν με τον άνθρωπό μας.
Επιπλέον, στην Ελλάδα, εκείνοι που επωμίζονται το μεγαλύτερο “βάροςˮ της φροντίδας του ασθενή είναι οι συγγενείς. Και ίσως αυτό το στοιχείο της επιπρόσθετης σωματικής και ψυχικής κούρασης, κάποιες φορές να μας κάνει να ξεχνάμε πως ο ασθενής είναι εκείνος που έχει προτεραιότητα και είναι μόνο εκείνος που έχει δικαίωμα επιλογής σε ό,τι αφορά την ίδια του τη ζωή. Ειδικά όταν δεν γνωρίζουμε το χρονικό διάστημα για το οποίο θα τον έχουμε κοντά μας, είτε αυτό είναι 5 είτε 25 χρόνια.
Αυτό που μπορούμε να κάνουμε ως συγγενείς ανθρώπων που έχουν καρκίνο - εκτός από την φροντίδα και την αγάπη που, ως μέλη ελληνικής οικογένειας είμαστε τυχεροί να δίνουμε και να παίρνουμε απλόχερα - είναι να αποδεχτούμε ότι, μαζί με την αγάπη και την φροντίδα πρέπει να υπάρχει και ο σεβασμός στο δικαίωμα του ασθενή στην αλήθεια, την αξιοπρέπεια και την επιλογή. Μαζί με τον θεράποντα γιατρό, ας βρούμε τις κατάλληλες λέξεις. Και αν ο ίδιος ο γιατρός είναι αρνητικός, να απαιτήσουμε να βρεθούν από κοινού οι κατάλληλες λέξεις.
Μπορούμε επίσης, να απευθυνθούμε σε κάποιον ειδικό για να μας βοηθήσει. Η απόκρυψη της αλήθειας και η άγνοια του ασθενή δεν βοηθά κανέναν μακροπρόθεσμα. Μόνο μέσω της ειλικρινούς και ουσιαστικής επικοινωνίας μπορούμε να χτίσουμε σχέσεις εμπιστοσύνης και σεβασμού, που αντέχουν και τις πιο σκληρές αλήθειες.
Εάν μπορέσετε να συγκρατήσετε μια μόνο σκέψη από αυτό το άρθρο, ας είναι η εξής: ο καλύτερος φίλος του καρκίνου δεν είναι ο θάνατος, αλλά ο φόβος.
Σημείωση: για την διευκόλυνση όσων δεν γνωρίζουν αγγλικά και για την πιο εύκολη ανάγνωση του άρθρου, οι τίτλοι των ερευνών και τα ονόματα των ερευνητών έχουν παραληφθεί από το κυρίως κείμενο. Η επιστημονική βιβλιογραφία που χρησιμοποιήθηκε για την συγγραφή του συγκεκριμένου άρθρου ακολουθεί αναλυτικά στην παρακάτω λίστα.
- Almyroudi, A., Degner, L. F., Paika, V., Pavlidis, N., &Hyphantis, T. (2011). Decisionmaking preferences and information needs among Greek breast cancer patients. PsychoOncology, 20(8), 871-879.
- Brokalaki, E. I., Sotiropoulos, G. C., Tsaras, K., &Brokalaki, H. (2005). Awareness of diagnosis, and information-seeking behavior of hospitalized cancer patients in Greece. Supportive care in cancer, 13(11), 938-942.
- Iconomou, G., Viha, A., Koutras, A., Vagenakis, A. G., &Kalofonos, H. P. (2002). Information needs and awareness of diagnosis in patients with cancer receiving chemotherapy: a report from Greece. Palliative Medicine, 16(4), 315-321.
- Ioannidou, E., &Galanakis, E. (2008). The recent code of medical deontology, the cancer patient informing process and the involvement of the Greek family. Archives of Hellenic Medicine, 25, 224-230.
- Karamouzis, M. V., Ifanti, A. A., Iconomou, G., Vagenakis, A. G., &Kalofonos, H. P. (2006). Medical students' views of undergraduate Oncology education: A comparative study. Education for health (Abingdon, England), 19(1), 61-70.
- Mystakidou, K., Parpa, E., Tsilika, E., Katsouda, E., & Vlahos, L. (2004). Cancer information disclosure in different cultural contexts. Supportive care in cancer, 12(3), 147-154.
- Mystakidou, K., Tsilika, E., Parpa, E., Katsouda, E., & Vlahos, L. (2005). Patterns and barriers in information disclosure between health care professionals and relatives with cancer patients in Greek society. European Journal of Cancer Care, 14(2), 175-181.
- Mystakidou, K., Tsilika, E., Parpa, E., Katsouda, E., Galanos, A., & Vlahos, L. (2005). Assessment of anxiety and depression in advanced cancer patients and their relationship with quality of life. Quality of life Research, 14(8), 1825-1833.
- Oikonomidou, D., Anagnostopoulos, F., Dimitrakaki, C., Ploumpidis, D., Stylianidis, S., &Tountas, Y. (2017). Doctors’ perceptions and practices of breaking bad news: A qualitative study from greece. Health communication, 32(6), 657-666.
- Papathanasopoulos, P., Messinis, L., Lyros, E., Nikolakopoulou, A., Gourzoulidou, E., &Malefaki, S. (2008). Communicating the diagnosis of multiple sclerosis. Journal of neurology, 255(12), 1963-1969.
- Parkin, D. M. (2001). Global cancer statistics in the year 2000. The lancet oncology, 2(9), 533-543.
- Siegel, R. L., Miller, K. D., &Jemal, A. (2016). Cancer statistics, 2016. CA: a cancer journal for clinicians, 66(1), 7-30.
- Torre, L. A., Bray, F., Siegel, R. L., Ferlay, J., LortetTieulent, J., &Jemal, A. (2015). Global cancer statistics, 2012. CA: a cancer journal for clinicians, 65(2), 87-108.
- Tsoussis, S., Papadogiorgaki, M., Markodimitraki, E., Delibaltadakis, G., Strevinas, A., Psyllakis, M., ...& Krypotos, S. (2013). Disclosure of cancer diagnosis: the Greek experience. J BUON, 18(2), 516-526.
- Zygogianni, A., Syrigos, K., Mistakidou, K., Fotineas, A., Kyrgias, G., Ferendouros, V., &Kouloulias, V. (2013). Structure and function of the oncologic boards in Greece. Description of the institutional and scientific frame; Objective problems and difficulties. Journal of BUON, 18, 281-288.
