Ανακουφίζω σημαίνει ελαφραίνω, θα μπορούσαμε να πούμε, μοιράζομαι το βάρος. Η ανακοίνωση μιας δύσκολης διάγνωσης μεταφέρει ένα βάρος στις πλάτες του ανθρώπου που νοσεί και της οικογένειας του. Ο πλέον φερόμενος ως "ασθενής" έχει να αντιμετωπίσει όχι μόνο την ίδια τη νόσο, αλλά μια συνολική αλλαγή ταυτότητας, με σωματικές, ψυχοκοινωνικές, οικονομικές, πνευματικές και άλλες ακόμη παραμέτρους.
Ολοκληρώνοντας πρόσφατα ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα στην Ανακουφιστική Φροντίδα, μαζί με γιατρούς, νοσηλευτές και άλλους ειδικούς των ανθρωπιστικών επιστημών, αισθάνομαι περισσότερο σίγουρη από ποτέ πως η φροντίδα για έναν άνθρωπο που νοσεί από μια απειλητική ασθένεια και για την οικογένεια του, καθώς και η φροντίδα για έναν άνθρωπο που η ασθένεια του δεν είναι πλέον θεραπεύσιμη και ο επικείμενος θάνατος βρίσκεται στο προσκήνιο, είναι θέματα υποτιμημένα και άξια μεγαλύτερης προσοχής από αυτήν που φαίνεται πως λαμβάνουν μέχρι τώρα στη χώρα μας.
Ο θάνατος, ως ένα θέμα ταμπού
Γράφω λοιπόν για το δύσκολο αυτό θέμα, που ιδιαιτέρως στις δυτικές κοινωνίες τα τελευταία χρόνια όλο και περισσότερο φαίνεται πως παραμένει ένα θέμα ταμπού. Οι εξελίξεις στην ιατρική και στην φαρμακολογία έχουν καταφέρει να παρατείνουν το προσδόκιμο ζωής σε τέτοιο βαθμό, που ο θάνατος σχεδόν δεν χρειάζεται να συζητιέται ανάμεσα στους ειδικούς.
Κι ενώ η ασθένεια, ο πόνος και η θεραπεία αφορά πολλούς ανθρώπους, καθώς και ο ίδιος ο θάνατος αναπόφευκτα όλους μας, σε πολύ μεγάλο βαθμό οι περισσότεροι αποφεύγουμε να μιλάμε σχετικώς.
Παραδόξως βέβαια τον τελευταίο χρόνο, ίσως περισσότερο από ποτέ, συζητήσεις αναφορικά με ασθένεια, νοσηλεία, θεραπεία και θάνατο έχουν απασχολήσει ολόκληρη την ανθρωπότητα. Δεν είμαι όμως σίγουρη αν αυτή η περίοδος θα μας οδηγήσει σε περισσότερο φως ή θα μας βυθίσει πιο πολύ στο σκοτάδι. Οι θάνατοι ακούγονται περισσότερο ως αριθμοί, η ασθένεια, μία και τρομακτική, το μέρος και ο τρόπος θανάτου, εφιαλτικός.
Κατά συνέπεια η συμφιλίωση με τον θάνατο μοιάζει να χάνει στη μάχη με το φόβο, ενώ η άρνηση έρχεται πολλές φορές να συγκρουστεί με την αποδοχή. Κι ενώ αυτές είναι φυσιολογικές αντιδράσεις τόσο στο πένθος όσο και στον προπαρασκευαστικό θρήνο, πρόκειται για συγκρούσεις που πολύ συχνά βασανίζουν τους ανθρώπους που νοσούν, τις οικογένειες τους καθώς και τους ειδικούς που εμπλέκονται στη φροντίδα αυτών.
Διαβάστε σχετικά: Πένθος Απώλεια- Αποχαιρετισμός Καλωσόρισμα
Η "τέχνη" της Ανακουφιστικής Φροντίδας
Ο ρόλος λοιπόν της ΑΦ είναι να μετριάσει αυτές τις συγκρούσεις και να απαλύνει τη ματαίωση από την ασθένεια και τον ενδεχόμενο θάνατο. Πρόκειται για έναν τομέα περίθαλψης που χαρακτηρίζεται τόσο ως επιστήμη όσο και ως τέχνη.
Η φροντίδα στο τέλος της ζωής είναι ένα είδος τέχνης, αλλά όσο καλά κι αν εφαρμόζεται μέσα από μια συναισθηματική πλοήγηση συζητήσεων και πρακτικών με ασθενείς και τους αγαπημένους τους, άλλο τόσο έχει την ανάγκη και των επιστημονικών αποδεικτικών δεδομένων στην καθοδήγηση αυτής της ίδιας της περίθαλψης. Όσον αφορά τον ορισμό της ΑΦ πολλοί δεν ξέρουν καν τι σημαίνει, αρκετοί δεν θέλουν να μάθουν, ενώ άλλοι έχουν λανθασμένες πεποιθήσεις επί του θέματος.
Ουσιαστικά πρόκειται για μία διεπιστημονική προσέγγιση ολιστικής φροντίδας στη σοβαρή ασθένεια, με στόχο τη βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής και την ανακούφιση του ανθρώπινου υποφέρειν. Μία από τις βασικές παραμέτρους είναι πως χαρακτηρίζεται ως μια προσωποκεντρική προσέγγιση και όχι ιατροκεντρική.
Η κοινή γλώσσα στην Ανακουφιστική Φροντίδα
Η ΑΦ προσεγγίζει τον ασθενή ολιστικά, γιατί λαμβάνει υπόψιν της όλες τις παραμέτρους, σωματικές, ψυχικές, κοινωνικές και πνευματικές. Παρέχει εξατομικευμένη φροντίδα στον ασθενή και στην οικογένειά του μέσω μιας διεπιστημονικής ομάδας, η οποία αποτελείται κατά κύρια βάση από επαγγελματίες υγείας, αλλά και άλλους ειδικούς.
Η ομάδα φροντίζει να καλύψει τις διαφορετικές, σύνθετες και πολύ συχνά ιδιαίτερα απαιτητικές ανάγκες των χρόνιων πασχόντων ασθενών και των φροντιστών τους. Βασική προϋπόθεση μοιάζει να είναι πως όλοι οι επαγγελματίες που εμπλέκονται στη φροντίδα του ασθενή και της οικογένειας να είναι εκπαιδευμένοι στις αρχές της ΑΦ ώστε «να μιλούν την ίδια γλώσσα.»
Μια τέτοια γλώσσα προϋποθέτει ευελιξία και αλλαγή νοοτροπίας. Είναι σημαντικό να δίνεται προτεραιότητα στην ποιότητα ζωής καθημερινά. Ένας γιατρός εκπαιδεύεται μόνο για να θεραπεύει και να παρατείνει τη ζωή, συχνά όμως αυτό που χρειάζεται να κάνει είναι και να διαχειρίζεται και τον επικείμενο θάνατο κάποιου ασθενή του. Ένας ψυχολόγος μπορεί να θέλει να “σώσει” την ψυχή ενός ασθενή που πεθαίνει, ενώ ο ίδιος ο ασθενής μπορεί να χρειάζεται μόνο να βρει την ελπίδα σ’ αυτά που ακόμη μπορεί να κάνει.
Ένας πνευματικός μπορεί να συνοδεύσει κάποιον που πίστευε, αλλά η ασθένεια τον έκανε να χάσει την πίστη του και ο φόβος κυριάρχησε. Μια νοσηλεύτρια μπορεί να είναι εξίσου σημαντικό να κάνει μια ένεση, όσο και να δώσει μια αγκαλιά στο φροντιστή ενός ασθενή που καταρρέει.
Η παγκόσμια, αλλά και η εγχώρια ανάγκη για Ανακουφιστική Φροντίδα
Σύμφωνα με τον Π.Ο.Υ. (Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας) κάθε χρόνο 40 εκατομμύρια άνθρωποι χρειάζονται παροχή ΑΦ, ενώ μόλις το 14% αυτών τη λαμβάνει (1). Απ’ ότι φαίνεται η παγκόσμια ανάγκη για ΑΦ θα συνεχίσει να αυξάνεται, κυρίως ως αποτέλεσμα της γήρανσης των πληθυσμών. Επίσης τα τελευταία χρόνια φαίνεται να αναγνωρίζεται όλο και περισσότερο η ανάγκη για πρώιμη παροχή ΑΦ, δηλαδή από την διάγνωση της ασθένειας μαζί με το θεραπευτικό σχήμα, και όχι σε περισσότερο προχωρημένο στάδιο ή στο τελικό.
Ο ορισμός του Π.Ο.Υ. έχει εξελιχθεί με τέτοιο τρόπο ώστε για την εφαρμογή της να μην απαιτείται πλέον η ασθένεια να θεωρείται “ανίατη”, αλλά “απειλητική για τη ζωή”. Ενδεχομένως ένας λόγος για αυτήν τη στροφή είναι πως για χρόνια στο άκουσμα της ΑΦ κυριαρχούσε η σκέψη του θανάτου, παρά της φροντίδας.
Η ανακοίνωση μιας απειλητικής ασθένειας διακινεί πολύ δύσκολα συναισθήματα, ενώ ταυτόχρονα χρειάζεται ψυχραιμία για να παρθούν σημαντικές αποφάσεις για το πλάνο της θεραπείας. Σε όλη αυτή τη διαδρομή ασθενής και φροντιστές δεν χρειάζεται να είναι μόνοι, ούτε το βάρος να πέφτει μόνο στον γιατρό, ο οποίος συνήθως δεν ξέρει πως να αντιμετωπίσει το τσουνάμι αντιδράσεων που ακολουθεί, κι έτσι συχνά καταλήγει να εξουθενώνεται και ο ίδιος.
Στις περιπτώσεις δε αυτές που η πρόγνωση δεν είναι καλή το φορτίο γίνεται μεγαλύτερο για όλους και πολύ συχνά από άγνοια λαμβάνονται και αποφάσεις που δεν εξασφαλίζουν ποιότητα ζωής του ασθενή μέχρι το τέλος.
Στη χώρα μας όμως η άγνοια δεν είναι ο μοναδικός λόγος που δεν γίνεται εφικτό να ανακουφιστεί το υποφέρειν του ασθενή. Συχνά η παραπληροφόρηση καθώς και γραφειοκρατικοί λόγοι, όπως οι άσκοπα περιοριστικοί κανονισμοί για τη μορφίνη και άλλα ανακουφιστικά φάρμακα, που νοούνται ως ναρκωτικά, δημιουργούν εμπόδια για επαρκή ανακουφιστική φροντίδα.
Σχετικά με όλα τα παραπάνω θέματα απαιτούνται επειγόντως εθνικές πολιτικές, προγράμματα, πόροι, έρευνα, αλλά κυρίως εκπαίδευση πάνω στις αρχές της ΑΦ προς τους επαγγελματίες υγείας, προκειμένου να δημιουργηθεί το εξειδικευμένο προσωπικό που θα μπορέσει να επανδρώσει τις ειδικές δομές.
Η εφαρμογή της Ανακουφιστικής Φροντίδας
Αυτή τη στιγμή στη χώρα μας η ολοκληρωμένη εφαρμογή της ΑΦ είναι πολύ περιορισμένη, και εξαντλείται στις μονάδες ΑΦ, “Γαλιλαία” (2) και “Τζένη Καρέζη” (3). Στο Ηνωμένο Βασίλειο, γενέτειρα της ΑΦ στην Ευρώπη, εδώ και χρόνια δραστηριοποιείται η οργάνωση “Dying Matters” (4), όπου μπορείτε να ανατρέξετε για μια εκτενέστερη πληροφόρηση σχετικά με τη σημασία που έχει ο τρόπος που θα πεθάνουμε, τις δυνατότητες επιλογής που θα μπορούσαμε να έχουμε ώστε να πάρουμε αποφάσεις σχετικά με το θάνατό μας και λοιπές παραμέτρους που συχνά δεν γνωρίζουμε και δεν μπορούμε καν να φανταστούμε.
Κάθε χρόνο το Μάιο, ο συγκεκριμένος οργανισμός υλοποιεί μια εκδήλωση, την “εβδομάδα ευαισθητοποίησης” σχετικά με θέματα θανάτου και πένθους, σε μια προσπάθεια να σπάσει το στίγμα, τις προκαταλήψεις και να φυσιολογικοποιήσει τις συζητήσεις σχετικά με αυτά τα θέματα.
Διαβάστε σχετικά: Η Διαδρομή για την Υγιή Διεργασία του Πένθους
Η αρχή και το τέλος της ζωής
Ο θάνατος είναι μέρος της ζωής, και όσο σπουδαία σημασία έχει η αρχή, το πως δηλαδή θα γεννηθεί ένα παιδί με ασφάλεια, αξιοπρέπεια και τιμώντας το σώμα του βρέφους και της μητέρας, την ανθρωπινή τους ύπαρξη συνολικά, άλλη τόση σημασία έχει και το τέλος.
Είναι σημαντικό να αισθάνεται ο άνθρωπος πως μπορεί να πάρει αποφάσεις σχετικά με το τέλος της ζωής του, στις περιπτώσεις αυτές που προφανώς αυτό δύναται. Στα πλαίσια της ΑΦ, για όποιον έχει την τύχη να την γνωρίζει, αυτές οι συζητήσεις είναι σημαντικές, οι επιλογές που προσφέρονται μετριάζουν το φόβο και απαλύνουν τον πόνο, η ανακούφιση είναι ο στόχος, σαν ένα ξαλάφρωμα από ένα βάρος που μαθαίνεις να μοιράζεσαι με άλλους.
Είναι σημαντικό λοιπόν το που θα στρέψουμε τη ματιά μας. Πολλές φορές είναι πιο δύσβατος και σκληρός ο δρόμος που εστιάζει στα αποτελέσματα, ενώ πιο ανάλαφρος και ανακουφιστικός αυτός που εστιάζει στη διαδρομή και στις σχέσεις που θα τη συνοδεύσουν.
Για παράδειγμα, - όταν μια καταγραφή ιστορικού μπορεί να γίνει αφορμή για αφήγηση προσωπικών ιστοριών, - όταν μια διάγνωση δεν εστιάζει στο τι έχει πάει λάθος, αλλά στο τι έχει περισσότερη σημασία στο εδώ και τώρα και τι παραμένει δυνατό, - όταν οι επαγγελματίες υγείας δεν στέκονται απλώς πίσω από στολές και μάσκες αλλά ενεργούν ως μέλη μιας ομάδας και πλαισιώνουν τον ασθενή και την οικογένεια του, - όταν τα πλάνα θεραπείας είναι περισσότερο υποστηρικτικά και λιγότερο παρεμβατικά, - όταν οι οργανισμοί παύουν να είναι απρόσωποι και λειτουργούν περισσότερο ως κοινότητες, - όταν οι αντιδράσεις σε μια κρίση αντικαθίστανται με την πρόληψη και τον προγραμματισμό, - όταν ο φόβος συμπλέει ή μετριάζεται με την αποδοχή, τότε ενδεχομένως εμείς οι άνθρωποι να μπορούμε να ζούμε καλά ώσπου να πεθάνουμε.
Κλείνοντας λοιπόν, θα ήθελα να πω, πως πάνω και πέρα από αυτά που ειπώθηκαν για την Ανακουφιστική Φροντίδα, και τόσα ακόμη που θα μπορούσαν να ειπωθούν, επί της ουσίας πρόκειται για μια φιλοσοφική στάση ζωής. Όπως είναι σημαντικό να επιλέγουμε ενσυνείδητα τον τρόπο που ζούμε, όταν η ζωή μας το επιτρέπει, ενδεχομένως να αξίζει να κάνουμε το ίδιο και στο τέλος αυτής.
Χρήσιμοι σύνδεσμοι:
(1) www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
(3) www.galilee.gr
*Απαγορεύεται ρητώς η αναπαραγωγή χωρίς προηγούμενη άδεια των υπευθύνων της ιστοσελίδας*
