Η συγγραφέας αφηγείται την προσωπική της κατάρρευση: Ένα τρίπτυχο από βαθύ πένθος, μια επικίνδυνη αντίδραση σε φάρμακο και η επίγνωση της Ιδεοψυχαναγκαστικής Διαταραχής (OCD). Μια συγκλονιστική μαρτυρία για το πώς η υψηλή λειτουργικότητα μπορεί να κρύβει μια χρόνια ψυχική αναπηρία που απαιτεί πλέον ένα «δίχτυ ασφαλείας».
Η αποκάλυψη της αναπηρίας
Είναι δύσκολο να προσδιορίσω πότε ακριβώς ξεκίνησε η κατάρρευσή μου. Ο θάνατος του πατέρα μου στα μέσα Ιουνίου του 2023, μετά από τρεις εξαντλητικές εβδομάδες προσπαθειών να διαπιστωθεί πόσο σοβαρά είχε υποστεί βλάβη ο εγκέφαλός του από μια καρδιακή ανακοπή, ήταν ένας παράγοντας που συνέβαλε. Όμως δεν ήταν τόσο ο ίδιος ο θάνατος – μια κατάσταση για την οποία είχα δομή και υποστήριξη από την κοινότητα για να τη διαχειριστώ – όσο το μακροχρόνιο έργο του πένθους που άρχισε να με κατατρώει.
Καθώς οι μέρες έγιναν εβδομάδες και μήνες, ένιωθα ολοένα και λιγότερη σιγουριά για το τι έπρεπε να κάνω, πώς έπρεπε να επεξεργαστώ τον πόνο μου. Η επίθεση στο Ισραήλ και ο πόλεμος στη Γάζα πήγαν τα πράγματα ένα βήμα παραπέρα. Ξαφνικά, το προσωπικό μου πένθος επισκιάστηκε από μια πολύ πιο δημόσια διαδικασία οδύνης, η οποία κυριαρχούσε στα πρωτοσέλιδα με αφάνταστες ιστορίες φρίκης. Όπου κι αν κοίταζα, ήμουν περικυκλωμένη από τον θάνατο, την απώλεια και τον πόνο, και πάλευα να βρω νόημα σε όλα αυτά.
Καθώς ο χειμώνας έδινε τη θέση του στην άνοιξη, τα προβλήματά μου πολλαπλασιάστηκαν. Τον Μάιο, έμαθα από μια ανάρτηση αγνώστου στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ότι ένας φίλος είχε πεθάνει μετά από μια μάχη ενός έτους με τον καρκίνο, την οποία είχε κρατήσει μυστική από όλους εκτός από τα πιο στενά μέλη της οικογένειάς του.
Μιάμιση εβδομάδα αργότερα, έμαθα ότι ένας άλλος φίλος – η κύρια πηγή συναισθηματικής υποστήριξης κατά το πρώτο έτος του πένθους για τον πατέρα μου – μου είχε πει ψέματα για σχεδόν ένα χρόνο για κάθε πτυχή της ζωής του, μια παραβίαση που τελικά τερμάτισε τη φιλία μας.
Και μετά ήταν η υγεία της μητέρας μου: έναν χρόνο αφότου η οικογένειά μου είχε συγκεντρωθεί σε μια Μονάδα Εντατικής Θεραπείας, απελπισμένη για καλά νέα σχετικά με τις πιθανότητες του πατέρα μου, βρέθηκα σε άλλο τμήμα επειγόντων περιστατικών με τη μητέρα μου, αφού επιπλοκές μετά από χειρουργική επέμβαση προκάλεσαν απειλητική για τη ζωή ποσότητα απώλειας αίματος.
Η χημική συνιστώσα και η κατάρρευση
Υπήρχε επίσης, σκέφτομαι τώρα, μια χημική συνιστώσα. Τις εβδομάδες που προηγήθηκαν της πρώτης επετείου του θανάτου του πατέρα μου, οργάνωσα μια απόδραση το Σαββατοκύριακο με μια φίλη, την οποία περάσαμε χαλαρώνοντας σε μια αυλή στα προάστια, απολαμβάνοντας την επήρεια της ψιλοκυβίνης (psilocybin).
Είχα διαβάσει τόσα πολλά για τα θεραπευτικά οφέλη των ψυχοδηλωτικών μανιταριών, για το πώς μπορούσαν να βοηθήσουν τους ανθρώπους να συμφιλιωθούν με το αναπόφευκτο του θανάτου. Καθώς ήμουν ξαπλωμένη σε μια κουβέρτα για πικνίκ, νιώθοντας τις ψυχοδηλωτικές ουσίες να αναδιοργανώνουν τα μοτίβα του εγκεφάλου μου, άρχισα να ζωγραφίζω με ακουαρέλες και μετά να ξεπλένω τη ζωγραφιά ως μεταφορά για την απώλεια – μια δημιουργική εκδήλωση του πένθους που ήμουν σίγουρη ότι ο μη αλλοιωμένος εγκέφαλός μου δεν θα είχε ποτέ ξεκλειδώσει.
Νόμιζα ότι έκανα ένα καλό πράγμα για τον εαυτό μου. Όμως δεν είχα σκεφτεί τον αντίκτυπο που θα μπορούσε να έχει ακόμη και η χρήση ενός Σαββατοκύριακου σε έναν εγκέφαλο σαν τον δικό μου. Αυτό που μπορώ να πω με σιγουριά είναι ότι όταν ξύπνησα ένα πρωινό στα μέσα Ιουνίου, έχοντας περάσει την προηγούμενη μέρα στο νοσοκομείο με την αιμορραγούσα, τρομοκρατημένη μητέρα μου, δεν ένιωθα ο εαυτός μου.
Ήμουν εξαντλημένη, αλλά όσο περισσότερο προσπαθούσα να κοιμηθώ, τόσο λιγότερο ανανεωμένη ένιωθα. Πέρασα μέρες στο κρεβάτι, παράλυτη: δεν μπορούσα να δουλέψω, δεν μπορούσα να φύγω από το σπίτι, μετά βίας μπορούσα να σκεφτώ. Με κατέκλυσε ο φόβος ότι πέθαινα με κάποιο τρόπο χωρίς να το γνωρίζω. Πιάτα συσσωρεύονταν στον νεροχύτη μου. Ένας σωρός ρούχων μεγάλωνε στην ντουλάπα μου. Τίποτα από αυτά δεν είχε σημασία. Το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν να αναζητώ έναν ύπνο που αρνιόταν να έρθει.
Και για πρώτη φορά στη ζωή μου, άρχισα να σκέφτομαι ότι μπορεί να μην ήμουν απλώς περίεργη ή νευροδιαφορετική, αλλά εντελώς ανάπηρη (disabled).
Τρεις εποχές
Η διαδρομή μου μέχρι αυτό το σημείο ήταν μακρά και κυκλική, χωρισμένη αδρά σε τρεις χρονικές περιόδους.
1. Η προηγούμενη εποχή (The Before Time)
Τα 35 χρόνια πριν διαγνωστώ επίσημα με Ιδεοψυχαναγκαστική Διαταραχή (OCD). Όταν σκέφτομαι εκείνη την εκδοχή του εαυτού μου, μετά βίας την αναγνωρίζω. Ο εγκέφαλός της ήταν γεμάτος συνεχή φασαρία: προειδοποιήσεις για το πώς δεν έπρεπε ποτέ να αργήσει, πώς ένα ατελές σετ πιάτων ήταν ένα ζήτημα ζωής ή θανάτου που χρειαζόταν άμεση διόρθωση.
Όταν αγχωνόταν, βίαιες εικόνες αυτοτραυματισμού πλημμύριζαν τον εγκέφαλό της: η γροθιά της να χτυπά το πρόσωπό της, μια τρύπα από σφαίρα να διαπερνά το μάγουλό της. Δεν μπορούσε να πιάσει ένα μαχαίρι κουζίνας χωρίς να ανησυχεί ότι μπορεί να μαχαιρωθεί κατά λάθος (ή εσκεμμένα;) στο μάτι – για να μην αναφέρω τον φόβο που είχε ότι θα πλήγωνε άλλους ανθρώπους ενάντια στη θέλησή της, ένας φόβος ότι τα χέρια της θα κινούνταν, χωρίς τη συγκατάθεσή της, για να αγγίξουν ή να επιτεθούν σε ανθρώπους που ήθελε μόνο να προστατεύσει.
Ήμουν τόσο απασχολημένη με το να έχω εμμονές, είπε, που είχα εξαντλήσει εντελώς τον εαυτό μου.
Και όμως, ακόμη και μετά τη διάγνωσή μου με OCD λίγο μετά τα 35α γενέθλιά μου, ακόμη και μετά τον συνδυασμό γνωσιακής συμπεριφορικής θεραπείας και θεραπείας έκθεσης που μου επέτρεψε να μπω στην επόμενη φάση.
2. Η εποχή διαχείρισης OCD (OCD Management era)
Την άνοιξη του 2018, δεν θεωρούσα εκείνη την πρώιμη εκδοχή του εαυτού μου ανάπηρη, παρόλο που η OCD θεωρούνταν νομικά αναπηρία. Πώς θα μπορούσα; Ήταν γεμάτη αυτοπεποίθηση και ικανότητα, μια καταξιωμένη γυναίκα που διαρκώς συσσώρευε εντυπωσιακά επιτεύγματα.
Είχε αποφοιτήσει από το λύκειο στα 16, από το κολέγιο στα 20. Είχε γίνει αρχισυντάκτρια μιας γνωστής έκδοσης στα 26 και είχε κάνει τον ίδιο ιστότοπο ανεξάρτητη εταιρεία πριν τα 30. Σίγουρα, πάντα δυσκολευόταν να κρατήσει μια πλήρη απασχόληση για πολύ καιρό, και ναι, ευδοκιμούσε καλύτερα όταν μπορούσε να ορίσει το δικό της πρόγραμμα, ένα πρόγραμμα που διευκόλυνε έναν καλό ύπνο. Αλλά αυτό δεν ήταν «παραχώρηση λόγω αναπηρίας», αυτό ήταν απλώς ο εαυτός της.
3. Η εποχή της ραγδαίας κατάρρευσης
Στη συνέχεια μπήκα στην τρίτη εποχή, που χαρακτηρίστηκε από μια ραγδαία διολίσθηση σε αυτό που αρχικά είδα ως σοβαρή κατάθλιψη. Τι άλλο θα μπορούσε να εξηγήσει τις άγρυπνες νύχτες μου, την εξάντλησή μου; Αλλά ο θεραπευτής μου είπε ότι θα μπορούσε ακόμα να είναι OCD, ένας αποτελεσματικός μίμος, παρόλο που δεν το είχα βιώσει ποτέ έτσι πριν.
Ήμουν τόσο απασχολημένη με το να έχω εμμονές, είπε, που είχα εξαντλήσει εντελώς τον εαυτό μου. Μετά την επίσκεψη, τον έπεισα να με αφήσει να κοιμηθώ για μία ώρα σε ένα διπλανό γραφείο, ώστε να ανακτήσω αρκετή δύναμη για να επιστρέψω στο σπίτι.
Το ψυχωτικό διάλειμμα των SSRIs
Όπως και να έχει, η λύση φαινόταν προφανής: SSRIs (Εκλεκτικοί Αναστολείς Επαναπρόσληψης Σεροτονίνης), η βασική ψυχιατρική θεραπεία τόσο για την κατάθλιψη όσο και για την OCD. Ως έφηβη, μου τα είχαν χορηγήσει για ένα χρόνο μετά τη διάγνωση κατάθλιψης, και παρόλο που διαχειριζόμουν επιτυχώς την OCD μου χωρίς αυτά, τώρα φαινόταν καλή στιγμή να τα ξαναρχίσω. Ο θεραπευτής μου συμφώνησε.
Ο γιατρός μου και ο θεραπευτής μου με προειδοποίησαν και οι δύο ότι τα SSRIs μπορούν να σε κάνουν να νιώσεις χειρότερα πριν σε κάνουν να νιώσεις καλύτερα, ότι μπορεί να χρειαστούν αρκετές εβδομάδες για να παρατηρήσεις οποιαδήποτε συγκεκριμένη βελτίωση. Αλλά, παρά την προειδοποίηση, κανείς δεν ήταν προετοιμασμένος για το τι μου προκάλεσε η πρώτη μου εβδομάδα με εσκιταλοπράμη.
Το δεύτερο πρωί των SSRIs, ξύπνησα νιώθοντας ότι ο κόσμος ήταν θολός. Λίγες ώρες αργότερα, περπατούσα γύρω από το διαμέρισμά μου, δείχνοντας διάφορα αντικείμενα και φωνάζοντας τα χρώματά τους.
Είχα χάσει την κατανόηση της αγγλικής γλώσσας και έπρεπε να την ξαναμάθω, όπως καταλάβαινα. Αλλά αν συνέχιζα να δείχνω και να φωνάζω, ήξερα ότι όλα θα μου επέστρεφαν. Ο εγκέφαλός μου επέμενε ότι αν ακολουθούσα απλώς το σύστημα – αν συνέχιζα απλώς τον καταναγκασμό – για αρκετό καιρό, όλα θα λειτουργούσαν.
Η πεποίθηση ότι ξεχνούσα ολόκληρο τον εαυτό μου ήταν μόνο μία από τις εμμονές μου εκείνη την εβδομάδα. Ο φόβος μου για τον θάνατο άρχισε να με κατακλύζει: φοβόμουν να φύγω από το σπίτι, πεπεισμένη ότι η ζέστη του καλοκαιριού θα με σκότωνε κυριολεκτικά.
Είχα εμμονή με την πιθανότητα θερμοπληξίας, την οποία αποφάσισα ότι όχι μόνο είχα βιώσει, αλλά ότι είχα αναπτύξει και εγκεφαλική βλάβη από αυτήν. Ένα βράδυ, ξύπνησα στις 1:30 π.μ., πεπεισμένη ότι η πραγματικότητά μου δεν ήταν τίποτα περισσότερο από ένα διαυγές όνειρο που έβλεπα ενώ πέθαινα σε ένα νοσοκομειακό κρεβάτι, ότι έπρεπε να συνεχίσω να μιλάω, να συνεχίσω να φωνάζω, για να πολεμήσω το φάσμα του θανάτου που παραμόνευε λίγα εκατοστά μακριά μου.
Ένα άλλο βράδυ, ένιωσα τον εγκέφαλό μου να κλείνει και αποφάσισα ότι όχι μόνο πέθαινα, αλλά ότι το αγαπημένο μου κατοικίδιο το καταλάβαινε: «Η γάτα μου νομίζει ότι είμαι φάντασμα», έγραψα πανικόβλητη στον θεραπευτή μου προτού καλέσω τη μητέρα μου και της ζητήσω να με οδηγήσει στο νοσοκομείο για να βρει κάποιος τι συνέβαινε. (Κανείς δεν μπόρεσε).
Για να το θέσω ωμά, δεν βίωνα απλώς «κακή» OCD, αλλά ένα πλήρες ψυχωτικό επεισόδιο, με μια περιστασιακή δόση μανίας για να γίνει πιο διασκεδαστικό – μανία που με ενθάρρυνε να γράφω βαθιά συναισθηματικά ευχαριστήρια e-mails στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, που με έπεισε ότι έμπαινα σε «καταστάσεις φυγής» κατά τις οποίες ένας χρησμός θα μιλούσε μέσα από εμένα. Όπως έμαθα αργότερα, αυτό το είδος προσωρινής αυξημένης ενέργειας δεν είναι ασυνήθιστο με τα SSRIs, αλλά, στην εύθραυστη κατάστασή μου, εκδηλώθηκε σε κάτι πραγματικά τρομακτικό.
Η αποδοχή της αναπηρίας
Ευτυχώς, μετά από μόλις μία εβδομάδα με εσκιταλοπράμη, όλα επανήλθαν στο επίκεντρο. Καθώς ο εγκέφαλός μου άρχισε να σταθεροποιείται τις επόμενες εβδομάδες και μήνες, η μανιακή εκδοχή του εαυτού μου άρχισε να φαίνεται τόσο μακρινή και ξένη όσο ο εαυτός μου πριν τη διάγνωση.
Όμως, παρ’ όλα αυτά, άλλαξα για πάντα. Από εκείνο το καλοκαίρι, από τότε που ένα σκοτάδι κατέλαβε τον εγκέφαλό μου, έχω επίγνωση της βίαια εξουθενωτικής δύναμης που κρύβεται βαθιά στην ψυχή μου. Αυτό που ζω δεν είναι απλώς μια ιδιορρυθμία ή μια ενόχληση, αλλά μια απειλητική για τη ζωή – ή τουλάχιστον για την ποιότητα ζωής – χρόνια ασθένεια που πρέπει να δομήσω ολόκληρη τη ζωή μου για να την κρατήσω υπό έλεγχο, μην τυχόν με ανατρέψει ολοκληρωτικά.
Έχοντας δει τη σκοτεινότερη εκδήλωση της ψυχικής μου ασθένειας, δεν μου είναι δύσκολο να κατανοήσω τον εαυτό μου ως ανάπηρο αυτές τις μέρες. Είναι ξεκάθαρο σε μένα τώρα ότι η υψηλή μου λειτουργικότητα ήταν πάντα μια πράξη ακροβασίας. Οποιαδήποτε ντροπή μπορεί να ένιωθα κάποτε για το ότι «παρίστανα» την ανάπηρη ή ζητούσα «αναξιοποίητη» ειδική μεταχείριση, έχει ξεθωριάσει.
Οι «παραχωρήσεις λόγω αναπηρίας» (disability accommodations) είναι απλώς μια φανταχτερή λέξη για το ευέλικτο πρόγραμμα και τον χρόνο που χρειάζομαι για να βεβαιωθώ ότι τρώω, κοιμάμαι, ασκούμαι και κάνω όλη τη συντήρηση που χρειάζεται ο εγκέφαλός μου για να παραμείνει σε τάξη – καθώς και νομικές προστασίες έναντι των διακρίσεων και υποστήριξη για τις στιγμές που μπορεί να χάσω ξανά τον έλεγχό του. Αυτό είναι το δίχτυ ασφαλείας που χρειάζομαι για να νιώθω σίγουρη ότι προχωράω στη μέρα μου.
Και υπάρχει κι ένα ακόμη μάθημα που πήρα από αυτό: Τέρμα πια τα ψυχοδηλωτικά για μένα.
Πηγή
Απόδοση – Επιμέλεια: PsychologyNow.gr
Αριθμός Πιστοποίησης Μ.Η.Τ. 242811