Προς τα τέλη του 19ου αιώνα και τις αρχές του 20ού, οι μεγάλες κατακτήσεις της βιοϊατρικής, και ειδικότερα της μικροβιολογίας, οδήγησαν σε εξασθένηση του κινήματος της κοινωνικής ιατρικής και σε αποδοχή μιας μονοδιάστατης ερμηνείας της υγείας και της αρρώστιας, που στηρίζονταν κυρίως στα ευρήματα της εργαστηριακής και κλινικής ιατρικής.
Βασισμένη στον καρτεσιανό διαχωρισμό σώματος-ψυχής και στη μηχανική θεώρηση του ανθρώπινου οργανισμού, η ιατρική ήταν σχεδόν αναπόφευκτο να στραφεί πρωτίστως στη θεραπεία, αξιοποιώντας όλο και περισσότερα τεχνολογικά επιτεύγματα. Έτσι, το ανθρώπινο σώμα αντιμετωπίστηκε ως «μηχανή», η υγεία ταυτίστηκε με την απουσία αρρώστιας και η ιατρική θεωρήθηκε ο θεματοφύλακάς της. Όμως, μια θεραπευτική και κατά βάση νοσοκομειακή ιατρική δεν ήταν από τη φύση της δυνατόν να αντιληφθεί τον ανθρώπινο οργανισμό ολιστικά, δηλαδή ως αλληλοκαθοριζόμενη ενότητα ψυχής και σώματος. Ούτε ήταν σε θέση να συνειδητοποιήσει τους ευρύτερους κοινωνικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες, καθώς και τους παράγοντες συμπεριφοράς, που διαδραματίζουν αποφασιστικό ρόλο στην εμφάνιση και την έκβαση της αρρώστιας.
Η επικράτηση της ιατροκεντρικής αντίληψης για την υγεία και η κυριαρχία ενός βιοϊατρικού μοντέλου σφράγισαν το μεγαλύτερο μέρος του 20ού αιώνα. Σύμφωνα με το βιοϊατρικό μοντέλο, η υγεία αποτελεί έκφραση της φυσιολογικής λειτουργίας που χαρακτηρίζει το ανθρώπινο είδος. Η φυσιολογική αυτή λειτουργία καθορίζεται κυρίως με βάση τους επιδημιολογικούς δείκτες και τις βιοστατιστικές μετρήσεις, οι οποίες ανιχνεύουν παθολογικές παρεκτροπές από το «φυσιολογικό». Το δε «φυσιολογικό» προσδιορίζεται είτε σε αντιδιαστολή με την νόσο είτε σε σχέση με τις αποκλίσεις από τη μέση τιμή διαφόρων βιολογικών παραμέτρων.
Η προσέγγιση αυτή αφορά κυρίως τη σωματική διάσταση της υγείας, ενώ φαίνεται να αγνοεί την ύπαρξη της ψυχικής και της κοινωνικής διάστασης. Όμως, ακόμα και η σωματική λειτουργία δύσκολα μπορεί να προσδιοριστεί ανεξάρτητα από το ευρύτερο φυσικό και κοινωνικό περιβάλλον. Επιπλέον, υπάρχουν και μεγέθη που ποσοτικά δεν προσδιορίζονται εύκολα. Η υγεία είναι μια έννοια με πολλές διαστάσεις. Θα αποτελούσε σαφή αποπτώχευσή της ως έννοιας, αν ο ορισμός της επικεντρωνόταν μόνο στις διαστάσεις που μπορούν να προσδιοριστούν βιοϊατρικά και να μετρηθούν, όπως η νοσηρότητα και η θνησιμότητα. Ένας ορισμός πρέπει να έχει τη γενικότητα που θα του επιτρέπει να συμπεριλάβει όλες τις διαστάσεις της προσδιοριζόμενης έννοιας. Η υγεία εκτός από βιολογικό είναι και κοινωνικό φαινόμενο, το οποίο ενσωματώνει την ποιότητα των σχέσεων που διατηρούν οι άνθρωποι με το περιβάλλον τους, καθώς και μεταξύ τους. Επομένως, δεν θα πρέπει να ορίζεται χωρίς αναφορές στο υλικό, φυσικό και κοινωνικό περιβάλλον, στο οποίο ζει και δρα κάθε άτομο.
Όταν λοιπόν επιχειρείται να οριστεί η υγεία, θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη όχι μόνο τα φαινόμενα που σχετίζονται με την αρρώστια και το θάνατο, αλλά και τα φαινόμενα τα οποία αντανακλούν τη θετική υγεία (ψυχική και κοινωνική ευεξία, φυσική κατάσταση, δεξιότητες, δυνατότητες, κ.ά.), όπως αυτά διαπλέκονται στο πλαίσιο ενός ενιαίου «συστήματος». Ένα σύστημα που αποτελείται από επιμέρους στοιχεία, τα οποία όλα μαζί παράγουν το χαρακτηριστικό προϊόν του συστήματος: την υγεία, είτε πρόκειται για την ατομική υγεία, είτε για την υγεία ενός πληθυσμού.
Σε αυτές ακριβώς τις αντιλήψεις που απορρέουν από τη Γενική Θεωρεία των Συστημάτων, σύμφωνα με την οποία κάθε σύστημα εντάσσεται μέσα σ’ ένα άλλο σύστημα και ότι κανένα σύστημα δεν είναι απομονωμένο, βασίζεται το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο, καθώς και ο ολιστικός προσδιορισμός της υγείας». (Γ. Τούντας, 2007).
Αυτή η εργασία αναφέρεται στην άσκηση συμβουλευτικής, στα πλαίσια της διασυνδετικής ψυχιατρικής, σε φροντιστές ατόμων με χρόνια νόσο. Η πληθυσμιακή ομάδα των φροντιστών αλληλεπιδρά καθημερινά στις μονάδες Π.Φ.Υ. με το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, καθώς και όλους τους επαγελματίες υγείας που δραστηριοποιούνται στα νοσοκομεία. Αναγνωρίζοντας το συναισθηματικό φορτίο των ατόμων αυτών, αλλά παράλληλα και τη μείζονος σημασίας συνδρομή τους στη φροντίδα του χρόνιου ασθενή, οι υπηρεσίες υγείας, οφείλουν να αναπλαισιώσουν το μοντέλο υποστηρικτικών υπηρεσιών, ενσωματώνοντας τις άνάγκες που αναδύονται για αποφόρτιση από την συνεχή και απαιτητική εργασία -αμοιβόμενη ή μή- της φροντίδας του αρρώστου και αναλόγως να προσφέρουν τη δυνατότητα ατομικής ή ομαδικής συμβουλευτικής και ψυχοεκπαίδευσης μέσα στις μονάδες Π.Φ.Υ., όσο δύσκολο και αν φαντάζει αυτό, λόγω του φόρτου εργασίας και του λίγου προσωπικού. Ας δούμε όμως αναλυτικά κάποιες έννοιες.
Η έννοια του «Φροντιστή»
Ο όρος «επαγγελματίας φροντιστής» ή «οικογενειακός φροντιστής» αναφέρεται στο άτομο το οποίο παρέχει φροντίδα σε κάποιο άλλο, το οποίο είναι εξαρτώμενο από αυτό. Αν και δεν υπάρχει ένας ακριβής ορισμός της έννοιας «οικογενειακή φροντίδα» κατά γενική αποδοχή ο όρος αυτός περιλαμβάνει την παροχή φροντίδας η οποία ξεπερνά τα όρια του συνηθισμένου, στις οικογενειακές σχέσεις. Τυπικά, η παροχή φροντίδας περιλαμβάνει την επένδυση χρόνου, ενέργειας και χρημάτων για μακρές χρονικές περιόδους. Περιλαμβάνει εργασίες οι οποίες μπορεί να είναι δυσάρεστες, δύσκολες, κουραστικές και ψυχολογικά στρεσσογόνες ή σωματικά εξαντλητικές (Schulz & Martire 2004). Οι Zarit και Edwards (1996) ορίζουν την παροχή φροντίδας ως «αλληλεπίδραση στην οποία ένα μέλος της οικογένειας βοηθά κάποιο άλλο σε μόνιμη βάση στις δραστηριότητες που είναι απαραίτητες για να μπορεί κανείς να ζήσει ανεξάρτητα».
Η φροντίδα έχει θεωρηθεί ως θεμελιώδης για την ανθρώπινη επιβίωση και είναι εξαιρετικά σημαντική για την ανθρώπινη ύπαρξη. Στη διαδικασία παροχής φροντίδας, οι οικογενειακοί φροντιστές αναλαμβάνουν πολλούς και διάφορους ρόλους απέναντι στο φροντιζόμενο άτομο και γίνονται οι προστάτες του ασθενούς, οι έμπιστοι φίλοι του, οι διαρκείς σύντροφοι, οι διαχειριστές της φροντίδας, οι σύμβουλοι, αναλαμβάνουν την ευθύνη λήψεως αποφάσεων για αυτούς, γίνονται οι παροχείς φροντίδας, αλλά μπορεί να γίνουν και εχθροί (Gwyther 2005).
Η οικογένεια θα πρέπει να αντιμετωπίσει τα ακόλουθα προβλήματα (Gwyther 2005) :
Να καθορίσει και να διαπραγματευθεί περίπλοκες καταστάσεις και αποφάσεις, όπως πόση βοήθεια είναι αρκετή ή επαρκής, για πόσο διάστημα μπορεί να δοθεί το κάθε επίπεδο φροντίδας και με ποιο τρόπο μπορεί να αξιολογηθεί η ποιότητα, η ασφάλεια, οι κίνδυνοι, το κόστος και η ωφέλεια.
Θα πρέπει να τροποποιηθούν οι προσδοκίες από την οικογένεια, το φροντιστή τον ίδιο, το άρρωστο άτομο, τους επαγγελματίες υγείας και τις υπηρεσίες κοινωνικής στήριξης.
Στη βιβλιογραφία, αναφέρονται καταστάσεις οι οποίες θέτουν το φροντιστή σε ψηλό κίνδυνο, όπως είναι η παροχή εντατικής και διαρκούς φροντίδας και επίβλεψης, το χαμηλό εισόδημα, η χαμηλή εκπαίδευση, το γυναικείο φύλο και η ηλικία άνω των 50 ετών, ιδιαίτερα αν στην αντίληψη της γυναίκας δεν υπάρχει επιλογή για την απόφαση της φροντίδας.
Τα ενήλικα παιδιά τα οποία παρέχουν φροντίδα λόγω οικονομικής ανάγκης, παρουσιάζουν αυξημένο κίνδυνο να εξαπατήσουν, να εκμεταλλευθούν, να παραμελήσουν ή και να κακοποιήσουν το άτομο που πάσχει (granny abuse syndrome). Συχνά οικογένειες που παρέχουν φροντίδα βρίσκονται σε κίνδυνο διότι τους λείπει η ειδική γνώση για τη φροντίδα και η γνώση για την πρόσβαση σε πληροφόρηση και επαγγελματική υποστήριξη ή γιατί αντιμετωπίζουν οι ίδιοι οι φροντιστές προσωπικές καταστάσεις, προβλήματα σωματικής και πνευματικής υγείας οι οποίες περιορίζουν την ικανότητα τους να παρέχουν ποιοτική φροντίδα. Ακόμη και στις περιπτώσεις που οι οικογένειες αναλαμβάνουν με δική τους πρωτοβουλία τη φροντίδα του συγγενή τους, το κάνουν με μεγάλη ευχαρίστηση, αλλά οι συνέπειες της συνεχούς επίβλεψης προκαλούν αρνητικές επιπτώσεις στην υγεία, τις οικογενειακές σχέσεις και τη μελλοντική οικονομική ασφάλεια των επιζώντων μελών της οικογένειας.
- Η αντικειμενική επιβάρυνση περιλαμβάνει οποιοδήποτε παράγοντα διαταράσσει την οικογενειακή ζωή και οφείλεται στα προβλήματα του ασθενούς. Οι παράγοντες αυτοί μπορεί να επιδρούν στην οικογένεια, στους ρόλους, τα οικονομικά, τις σχέσεις, την υγεία των μελών, τις δραστηριότητες και την καθημερινή ρουτίνα της οικογένειας.
- Η υποκειμενική επιβάρυνση σχετίζεται με την υποκειμενική εμπειρία, τα συναισθήματα του φροντιστή όσον αφορά την κατάσταση και τις ψυχοσυναισθηματικές επιπτώσεις που προκαλούνται στο άτομο.
H ποιότητα της σχέσης θα καθορίσει σε μεγάλο βαθμό την ανάμειξη στη φροντίδα (Pruchno και συν.1990, Pallet 1990). Φροντιστές οι οποίοι έχουν επενδύσει συναισθηματικά στη σχέση με τον ασθενή, παρουσιάζουν χαμηλότερα επίπεδα επιβάρυνσης και κατάθλιψης σε σύγκριση με φροντιστές οι οποίοι δεν έχουν εμπλακεί συναισθηματικά στη σχέση,όπως οι επαγγελματίες φροντιστές.
Ένας καταθλιπτικός φροντιστής δεν μπορεί να αντιμετωπίσει τις εντάσεις της φροντίδας, διότι οι στρατηγικές που χρησιμοποιεί δεν είναι αποτελεσματικές σε σύγκριση με εκείνες που χρησιμοποιούν οι μη καταθλιπτικοί φροντιστές (Powers και συν.2002, Fingerman και συν.1996).
H εκπαίδευση φροντιστών χρoνίων ασθενών
Η ενημέρωση των φροντιστών ασθενών με χρόνια νόσο, είναι επιτακτική γιατί έχει βρεθεί ότι, μπορεί να μειώσει την επιβάρυνση (burden) που νιώθουν λόγω της παρεχόμενης φροντίδας (Parks and Novielli, 2000). Είναι σημαντική η διερεύνηση και καταγραφή των αναγκών ενημέρωσης και εκπαίδευσης των φροντιστών προκειμένου να μπορέσουν να ανταποκριθούν επαρκώς στο δύσκολο και απαιτητικό ρόλο τους, με σκοπό την πρόληψη ή ελαχιστοποίηση της επιβάρυνσης της ψυχοσωματικής τους υγείας και της υποβίβασης της ποιότητας ζωής τους.
Χρειάζεται άμεση και πλήρης ενημέρωση για τη νόσο, στις οικογένειες με το πάσχον μέλος, αλλά και συνεχή υποστήριξη και συμβουλευτική σε μακρόχρονη βάση. Η υποστήριξη μπορεί να δοθεί από τις αρμόδιες εγκεκριμένες ιατρικές Εταιρείες, σε συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας στη Π.Φ.Υ. Οι Pierce, Steiner, Khuder, Govani, and Horn (2009), βρήκαν ότι η υποστήριξη και η εκπαίδευση φροντιστών, μειώνει τις εισαγωγές στο νοσοκομείο.
Σύστημα υποστήριξης φροντιστών ασθενών με χρόνια νόσο στη κοινότητα
Οι ερευνητές έχουν εξετάσει τρόπους μείωσης του βάρους φροντίδας μέσω κατάλληλων μηχανισμών υποστήριξης, αλλά τα ερευνητικά αποτελέσματα είναι διφορούμενα. Για τον λόγο ότι το φορτίο της φροντίδας είναι συνισταμένη πολλών παραγόντων ώστε να μειώνεται με μία σταθερή παρέμβαση, απαιτούνται ακριβή μέτρα αξιολόγησης των παρεμβάσεων στους φροντιστές ασθενών με χρόνια νόσο για να κατευθύνουν τη μελλοντική έρευνα. Οι ομάδες υποστήριξης είναι συνήθως διέξοδοι για τους φροντιστές. Σκοπό έχουν την παροχή συναισθηματικής υποστήριξης και πληροφόρησης και αναπτύσσουν διασυνδέσεις με κρατικές υπηρεσίες ή άλλους εθνικούς ή και διεθνείς οργανισμούς. Οι Parks και Novielli (2000) αναφέρουν ότι στη μελέτη του W.E. Haley το 1997, η υποστήριξη που παρέχεται στους φροντιστές μέσω εκπαιδευτικών προγραμμάτων ωφελεί περισσότερο όταν εστιάζει στα προβλήματα, όπως και η διαχειριστική στρατηγική που εστιάζει στην προβληματική συμπεριφορά. Η συνδυαστική παρέμβαση (ατομικές και οικογενειακές συνεδρίες συμβουλευτικής) και κατευθυνόμενη συμμετοχή σε ομάδες στήριξης) παράτεινε χρονικά την ανάγκη τοποθέτησης του ασθενούς με χρόνια νόσο σε δομή κλειστής περίθαλψης (γηροκομείο ή/και ιδιωτική κλινική).
Οι Acton και Kang (2001) προχώρησαν σε συστηματική ανάλυση της βιβλιογραφίας που εξέταζε την επίδραση των διαφόρων τύπων παρεμβάσεων, όπως υποστηρικτικές ομάδες, εκπαίδευση, ψυχο-εκπαίδευση, συμβουλευτική, διακεκομμένη φροντίδα (respite care), συνθετική παρέμβαση με στόχο, την μείωση της επιβάρυνσης των προσώπων που φροντίζουν μέλος της οικογένειάς τους με χρόνιο νόσημα.
Μόνο η πολυδιάστατη συνθετική παρέμβαση μείωσε σημαντικά το βάρος της φροντίδας. Η παρέμβαση αυτού του τύπου συνδυάζει διάφορες στρατηγικές. Η πλέον κοινή στρατηγική παρέμβασης συνθετικού τύπου που χρησιμοποιείται στην έρευνα παρεμβάσεων σε φροντιστές ασθενών είναι τα ψυχοεκπαιδευτικά προγράμματα. Τα ψυχοεκπαιδευτικά προγράμματα περιλαμβάνουν εκπαιδευτικές και υποστηρικτικές παρεμβάσεις. Παρέχουν τεκμηριωμένη πληροφόρηση για την πορεία της νόσου, την αποδιοργάνωση της συμπεριφοράς του ασθενούς. Επίσης, παρέχουν εκπαίδευση σε δεξιότητες φροντίδας καθώς και υποστήριξη σε ομάδες αυτοβοήθειας φροντιστών, με μοίρασμα των εμπειριών τους, αλλά και αμοιβαία στήριξη μεταξύ των μελών της ομάδας με ενίσχυση της αμφίδρομης επικοινωνίας και της δημιουργίας διαπροσωπικών σχέσεων (Acton and Kang, 2001).
Ακόμη, σύμφωνα με τους Sorensen και συν. (2002), η συνθετική παρέμβαση μειώνει την επιβάρυνση των φροντιστών, βελτιώνει την ποιότητα ζωής τους, αυξάνει την ικανοποίηση και τις γνώσεις/ικανότητές τους, ενώ παράλληλα βελτιώνει την κατάσταση των αποδεκτών αυτής της φροντίδας. Τα ψυχοεκπαιδευτικά και τα ψυχοθεραπευτικά προγράμματα αποδεικνύεται να έχουν τα πιο σταθερά και βραχυπρόθεσμα αποτελέσματα, σε σύγκριση με άλλες μεθόδους παρέμβασης.
Μία παρέμβαση αναμένεται να επιδράσει σε κάποια από τα καθήκοντα του ατόμου φροντίδας ή να μειώσει τον χρόνο που αφιερώνει στην φροντίδα (αντικειμενικό φορτίο), αλλά ο φροντιστής παραμένει υπεύθυνος για την φροντίδα και η παρέμβαση είναι απίθανο να αλλάξει την αντίληψη της ευθύνης (υποκειμενικό φορτίο). Ωστόσο, σε κάθε περίπτωση απαιτείται πρώτα από όλα η εκτίμηση των αναγκών των φροντιστών, η οποία οφείλει να προηγείται οποιασδήποτε παρέμβασης. Οι ομάδες υποστήριξης, τηλεφωνικές γραμμές βοήθειας, κέντρα ημέρας κ.ά. (Ιακωβίδου, 2000), φαίνεται να υποστηρίζουν θετικά τις ανάγκες των ατόμων που έχουν αναλάβει το φορτίο της φροντίδας.
Ο ασθενής με χρόνια νόσο και ο φροντιστής, κατά την επαφή τους με τους επαγγελματίες υγείας είναι πιθανόν να αντιμετωπίσουν την προσέγγιση που προσανατολίζεται στην ασθένεια με επίκεντρο τη διάγνωση και τη θεραπεία και αποτυγχάνει να εστιάσει στα ευρύτερα ζητήματα που συνδέονται με το ψυχολογικό κόστος και το θέμα της υποστήριξης των ατόμων φροντίδας. Η ανάγκη υποστήριξης των μελών της οικογένειας που ενεργούν ως φροντιστές, αποτελεί βασική αρχή.
Αν εστιάσουμε στην αρχή αυτή γίνεται εύκολα αντιληπτό πόσο απαραίτητος κρίνεται ο εντοπισμός των ατόμων που παρέχουν τη φροντίδα τους στον ασθενή, από τον οικογενειακό ιατρό ώστε να βοηθήσει τα άτομα αυτά να ανταποκριθούν στις προκλήσεις του ρόλου τους. Με συστηματική προσέγγιση μπορεί να εκτιμηθεί ο βαθμός επιβάρυνσής τους. Για τον λόγο ότι βρίσκονται σε αυξημένο κίνδυνο για ανάπτυξη άγχους και κατάθλιψης, για αυτό και θα πρέπει να πραγματοποιηθεί προσυμπτωματικός έλεγχος για τον αποκλεισμό της εμφάνισης της μίας ή της άλλης διαταραχής (Parks and Novielli, 2000 και Nusbaum, 2002).
Χρειάζεται λοιπόν να εκτιμηθεί η δεξιότητα του φροντιστή να διαχειριστεί τα προβλήματα συμπεριφοράς του πάσχοντα μέλους της οικογένειάς του, όσον αφορά στα καθημερινά άγχη που πηγάζουν από τη φροντίδα και στις πηγές βοήθειας. Εκπαιδεύοντας τους φροντιστές σε τεχνικές διαχείρισης των καθημερινών δυσκολιών που αντιμετωπίζουν μπορεί να τους βοηθήσει να μειώσουν σε κάποιο βαθμό το άγχος που βιώνουν. Τέλος οι συγγενείς, φροντιστές ατόμων με χρόνια νόσο, αξίζουν την αναγνώριση και την υποστήριξη μας, τόσο για τις ανάγκες τους, όσο και για τις μή αμοιβόμενες ώρες που προσφέρουν δίπλα στο συγγενή τους.
Συναισθηματικό φορτίο φροντιστών ασθενών με χρόνια νόσο
Μία ψυχοκοινωνική αντίδραση στην παροχή φροντίδας είναι η εκλαμβανόμενη επιβάρυνση των φροντιστών. Οι LK George και LP Gwyther to 1986 όρισαν την επιβάρυνση του φροντιστή ως το «σωματικό, συγκινησιακό, κοινωνικό και οικονομικό φορτίο της παροχής φροντίδας». Η επιβάρυνση βιώνεται ως αποτέλεσμα των σωματικών, ψυχολογικών, συναισθηματικών, κοινωνικών και οικονομικών προβλημάτων τα οποία αναδύονται στις οικογένειες που περιθάλπουν μέλη τους με διαταραχές. Περιλαμβάνει αισθήματα υπερέντασης, δυσφορίας και εγκλωβισμού, αμηχανία, απώλεια ελέγχου, απομόνωση από την κοινωνία, αναποτελεσματική επικοινωνία και πιέσεις στην εργασία.
Δεδομένων αυτών των αντιδράσεων, είναι αναμενόμενη η μεγαλύτερη αυτο-αναφερόμενη εμπειρία υπερέντασης των φροντιστών χρονίων ασθενών, από τους μη-φροντιστές (Vitaliano et al, 2003). Συγκριτικά με το γενικό πληθυσμό, τα άτομα φροντίδας -που προέρχονται από το οικογενειακό και συγγενικό περιβάλλον- αναφέρουν σε τριπλάσια συχνότητα αισθήματα απόγνωσης. Συχνά αναφέρουν αϋπνία και μειωμένη ενεργητικότητα. Συνήθως, αισθάνονται σωματική καταπόνηση, κοινωνική απομόνωση, μοναξιά, θυμό, ματαίωση, ενώ χάνουν εύκολα την υπομονή τους. Αρχικά η οικογένεια αρνείται τη διάγνωση της ασθένειας και δυσκολεύεται να δεχθεί το γεγονός. Υποεκτιμά τα συμπτώματα της νόσου, οδηγείται στην εναλλαγή ιατρών αλλά και σε εναλλακτικές θεραπείες. Όσο όμως εξελίσσεται η νόσος, η οικογένεια καταβάλλει σημαντική προσπάθεια να ανταποκριθεί στις ευθύνες φροντίδας του πάσχοντα μέλους της, παρά τη δυσκολία της να αντιμετωπίσει τα δικά της συναισθήματα πόνου αλλά και πένθους για τον αγαπημένο άνθρωπό της. Το μέλος της οικογένειας ως υπεύθυνο πρόσωπο φροντίδας, χρειάζεται με συστηματικό τρόπο να επιλύει σειρά καθημερινών προβλημάτων όπως π.χ. οι δυσκολίες στο ντύσιμο, το φαγητό ή πιο σύνθετα, όπως εκείνα της χρήσης τουαλέτας και μπάνιου, της ασφαλούς μετακίνησης και της δυσλειτουργικής συμπεριφοράς.
Προκειμένου να μπορέσει να αντιμετωπίσει όλα αυτά τα πρακτικά ζητήματα στη καινούργια του καθημερινότητα, καλείται να αναλάβει ικανοποιητικά νέους ρόλους. Για παράδειγμα, οι γυναίκες πρέπει να μάθουν «αντρικές δουλειές», όπως οδήγηση και διαχείριση των οικονομικών, αλλά και οι άντρες «γυναικείες δουλειές», όπως μαγείρευμα και γενικά τις δουλειές του νοικοκυριού. Καθώς αυξάνεται η εξάρτηση του ασθενούς για βοήθεια, ανεβαίνει το επίπεδο της έντασης στο άτομο φροντίδας του. Μπορεί να αισθάνεται θυμό, λύπη, μοναξιά, δυσανασχέτηση, αλλά και μια αίσθηση απομόνωσης, άγχος ή και κατάθλιψη (O’ Brien, 2000). Τα συναισθήματα αυτά συντελούν στη λεγόμενη επιβάρυνση του ατόμου φροντίδας.
Σύμφωνα με τους Parks και Novielli (2003), σε μία έρευνα σε 510 οικογενειακούς φροντιστές που αναλύθηκαν οι τέσσερις όψεις της επιβάρυνσης (σωματική, συναισθηματική, κοινωνική και οικονομική), οι συμμετέχοντες εκδήλωσαν συμπτώματα άγχους σε υψηλότερο βαθμό και λιγότερες κοινωνικές δραστηριότητες παρά οι μη-φροντιστές. Εάν ο ασθενής δεν μπορεί να κοιμηθεί κατά τη διάρκεια της νύχτας, επηρεάζεται και ο ύπνος του φροντιστή, που πρέπει να είναι σε επαγρύπνηση. Έχει παρατηρηθεί ότι, όσο πιο υπεύθυνοι είναι οι φροντιστές στη φροντίδα των συγγενών τους, τόσο πιο πολύ έχουν την τάση για κατάθλιψη και επιβάρυνση (Nusbaum, 2002). Τα τριάντα τελευταία χρόνια οι ερευνητές έχουν συμφωνήσει στο ότι, η παροχή φροντίδας σε ένα άρρωστο μέλος της οικογένειας, είναι επιζήμιο για την υγεία των συγγενών που αναλαμβάνουν τη φροντίδα του.
Σύμφωνα με τους Vitaliano και συν. (2003), οι οποίοι εστίασαν στη σχέση της κατάστασης παροχής φροντίδας και της αυτο-αναφερόμενης σωματικής υγείας και λειτουργικότητας του φροντιστή, διαπιστώνεται ότι υπάρχει υψηλότερη επικινδυνότητα στην εκδήλωση προβλημάτων υγείας, παρά με τους μη-φροντιστές.
Η κατάθλιψη είναι μια διαταραχή, που διερευνάται περισσότερο στους φροντιστές χρόνιων ασθενών.
Σύμφωνα με τον O’ Brien (2000), ορισμένοι ερευνητές εκτιμούν ότι 60% με 70% των συγγενών που φροντίζουν ασθενείς κατ’ οίκον υποφέρουν από άγχος και άλλη διαταραχή ή ψυχική νόσο. Επίσης, αντιλαμβάνονται την κατάσταση υγείας τους σε χειρότερα επίπεδα σε σχέση με άτομα που δεν έχουν αναλάβει ρόλο παροχής φροντίδας. Επιπλέον επηρεάζεται η ανοσοποιητική λειτουργία των φροντιστών, διότι σύμφωνα με ερευνητικά δεδομένα οι ιογενείς ασθένειες διαρκούν περισσότερο στους φροντιστές παρά σε αντίστοιχη ομάδα ελέγχου (Parks and Novielli,2000).
Παράγοντες οι οποίοι σχετίζονται σε μεγαλύτερη επιβάρυνση των φροντιστών -και μπορούν με τη σειρά τους να οδηγήσουν σε κατάθλιψη- είναι η μεγαλύτερη συχνότητα διαταραγμένης συμπεριφοράς του ασθενούς, αλλά και η ανεπαρκής ή ανεπίσημη υποστήριξη του ατόμου φροντίδας.
Η μελέτη ορόσημο των Schulz και συν (1999), η οποία αναφερόταν στην υγεία των φροντιστών, αποκάλυψε ότι οι ηλικιωμένες σύζυγοι παρουσίασαν 63% υψηλότερη θνησιμότητα από εκείνη στις γυναίκες ομάδας ελέγχου, εύρημα το οποίο συμφωνεί με αποτελέσματα άλλων ερευνών σχετικά με αυξημένα ποσοστά νοσηρότητας και θνησιμότητας σε μέλη της οικογένειας ως φροντιστές (O’ Brien, 2000). Το ζητούμενο για τους φροντιστές είναι να μπορέσουν να συνειδητοποιήσουν ότι για να ανταποκριθούν στο νέο ρόλο τους δεν πρέπει να παραμελήσουν τον εαυτό τους. Χρειάζεται ο επιμερισμός της φροντίδας του ασθενού, αξιοποιώντας τη συνεισφορά του φιλικού και συγγενικού περιβάλλοντος, αλλά και των επαγγελματιών υγείας.
Η Συστημική παρέμβαση
Οι συστημικοί θεραπευτές που εργάζονται στην Π.Φ.Υ. (Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας), οι οποίοι έρχονται σε επαφή με οικογένειες που αντιμετωπίζουν μια χρόνια νόσο, δίνουν έμφαση στην οικογενειακή θεραπεία. Είναι σκόπιμο να ληφθεί υπόψιν, ότι χρειάζεται η μετατόπιση της ματιάς των επαγγελματιών υγείας από την θέση ότι, η οικογένεια μπορεί να είναι η πηγή των προβλημάτων, στην οπτική της ανθεκτικότητας και των δυνατοτήτων του οικογενειακού συστήματος. Αποφεύγοντας να στιγματιστεί το πλαίσιο αυτό, πετυχαίνουμε καλύτερη ρύθμιση μεταξύ των μελών του δίνοντας δυνατότητες και επιλογές.
Δεδομένου ότι στην Π.Φ.Υ., είναι συνήθως διαθέσιμες βραχείες παρεμβάσεις, η ύπαρξη θετικών αποθεμάτων στην οικογένεια, μπορεί να αποτελέσει χρήσιμο εργαλείο, όσον αφορά τη μεγιστοποίηση και διατήρηση του οφέλους από τις υπηρεσίες υποστηρικτικής συμβουλευτικής που έχουν λάβει. Μολονότι υπάρχουν εμπειρικά στοιχεία σχετικά με την αποτελεσματικότητα της οικογενειακής θεραπείας για ενήλικες με επίκεντρο το πρόβλημα (Carr, 2000, 2009) μπορεί να μην γίνεται άμεσα κατανοητό το όφελος από το ευρύτερο σύστημα στην Π.Φ.Υ., λόγω μεγάλης ανομοιότητας στους πληθυσμούς των ληπτών αυτών των υπηρεσιών, καθώς και της ποικιλομορφίας στη βαρύτητα των προβλημάτων. Μερικές καινοτόμες υπηρεσίες που αναπτύχθηκαν κατά καιρούς, αξιοποίησην κάποιες ιδέες από την οικογενειακή θεραπεία. Ωστόσο, οι περισσότερες υπηρεσίες για ενηλίκους έχουν το χαρακτήρα της ατομικής συμβουλευτικής.
Συστημικές παρεμβάσεις με θεραπευτικό προσανατολισμό σπανίως προσφέρονται. Επι το πλείστον, οι θεραπευτικές προσεγγίσεις είναι προσωποκεντρικές, γνωστικό-συμπεριφορικές (CBT) και παρέχονται πάνω από το 60%, ενώ συστημική και οικογενειακή θεραπεία προσφέρεται σε λιγότερο από το 20% των υπηρεσιών ψυχικής υγείας στη Π.Φ.Υ., (Barnes et al., 2008).
Θα μπορούσαμε να πούμε ότι το πλαίσιο στη Π.Φ.Υ.,περιέχει υψηλά ποσοστά παραπομπών, βραχείες παρεμβάσεις και ελάχιστη δυνατότητα για συνεργασία με άλλες ιατρικές ειδικότητες, γεγονός που περιορίζει τις δυνατότητες αντιμετώπισης όλου του οικογενειακού πλαισίου στα πλαίσια του θεραπευτικού πλάνου. Οι Mittelman & colleagues (2007) βρήκαν ότι οι ψυχοθεραπευτικές παρεμβάσεις για τους φροντιστές, καταργούν σε μεγάλο βαθμό τη παρουσία νοσηλευτή στο σπίτι και μειώνουν τα κόστη στη περίθαμψη.
Μια θεραπεία προσανατολισμένη στην επίλυση προβλημάτων (solution focused therapy) εστιάζει στο να θέσει στόχους, στο να εντοπιστεί «τι είναι αυτό που δουλεύει» ή πότε το πρόβλημα είναι σε ύφεση και να σχεδιάζονται μικρά βήματα που θα οδηγούν στην αλλαγή. Η επιτυχία καθορίζεται από την επίτευξη του αρχικού στόχου και την στοχοθέτηση επόμενου μικρού βήματος.
Στις μέρες μας, λόγω της αναπλαισίωσης των υπηρεσιών υγείας, γίνεται μια στροφή στις παρεμβάσεις που έχουν ισχυρά αποδεικτικά στοιχεία, αυξάνοντας την πρόσβαση σε Ψυχολογικές θεραπείες. Αυτό μπορεί να ενισχύσει την κυριαρχία της CBT, κατά των προσεγγίσεων με λιγότερο evidence base, όπως η οικογενειακή συστημική και ατομική συστημική θεραπεία.
Σχεδιασμός υπηρεσιών για την οικογένεια στη Π.Φ.Υ.
Χρειάζεται περαιτέρω καθοδήγηση στους υπευθύνους χάραξης πολιτικής στην υγεία, ώστε να αναπτυχθούν Υπηρεσίες για τις οικογένειες και τους Φροντιστές Ατόμων με Χρόνια Σωματική αλλά και Ψυχική Ασθένεια. Το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Κλινικής Αριστείας, έδωσε οδηγίες για την άνοια (Department of Health, 2006), περιγράφοντας πώς οι υπηρεσίες για τις οικογένειες και τους φροντιστές θα χρειαστεί να αναπτυχθούν. Επιπλέον, η εκπαίδευση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, ώστε να αναπτύξουν δεξιότητες και ικανότητες και να μπορούν να εργαστούν σε συνεργασία με τις οικογένειες και τους φροντιστές, είναι αναγκαία. Απαιτεί όμως επένδυση χρόνου και κονδυλίων.
Στη Βρετανία, η ανατροφοδότηση που έρχεται από έρευνες στις οικογένειες και στους φροντιστές των χρονίων ασθενών, είναι ότι «η συμμετοχή τους στη φροντίδα δεν είναι επαρκώς αναγνωρισμένη και η εξειδικευμένη γνώση τους «δεν λαμβάνεται υπόψη» (Worthington, 2010: 5).
Η παροχή φροντίδας προκαλεί σημαντικό άγχος από τη φύση της, γεγονός που έχει αναγνωριστεί . Οι φροντιστές είναι πολύ πιο πιθανό να εμφανίσουν προβλήματα ψυχικής και σωματικής υγείας, σε σχέση με τον μέσο όρο του πληθυσμού και η φροντίδα μπορεί να έχει αρνητικές επιπτώσεις στην εργασία τους, πάρά το γεγονός ότι σε κάποιες περιπτώσεις οι φροντιστές αντλούν ικανοποίηση από την ανάληψη φροντίδας ενός ατόμου.
Οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας χρειάζεται να ανταποκρίνονται πιο αποτελεσματικά στις ανάγκες των φροντιστών (επαγγελματιών και μή), υπολογίζοντας προωταρχικά τις ανάγκες τους.
Συνεργασία Οικογένειας/Φροντιστών και ιατρικού προσωπικού
Οι οικογένειες θα μπορούσαν να συμμετάσχουν στο σχεδιασμό φροντίδας του συγγενή τους και στα πλαίσια αυτά να υπάρχει σχεδιασμός συναισθηματικής και πρακτικής υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης και της ανάπαυλας τους, παρεχοντάς τους χώρους ξεκούρασης ή ενισχύοντας την δυνατότητα να παραμένουν λιγότερες ώρες δίπλα στον ασθενή. Επιπλέον, όταν δίνονται πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία, τις υπηρεσίες, τα οφέλη και με ποιον θα επικοινωνούν σε περίπτωση ανάγκης, υποστηρίζεται καλύτερα η αντιμετώπιση του ασθενή. Μπορούν επίσης να ζητούν συμβουλές σχετικά με τους τρόπους που θα μπορούσαν να ανταποκριθούν αποτελεσματικότερα στις ανάγκες. Αυτή η πρακτική θα ευνοούσε την εμπιστοσύνη των επαγγελματιών προς τους συγγενείς και φροντιστές και θα συνεργάζονταν καλύτερα μεταξύ τους σε πράξεις ρουτίνας, σε συνδιασμό πάντα με την εκπαίδευση του ιατρικού προσωπικού.
Η προσέγγιση στην ανταλλαγή πληροφοριών και την εμπιστευτικότητα μεταξύ των εμπλεκόμνων στην φροντίδα, βρίσκει δυστυχώς οργανωτικά εμπόδια, με αποτέλεσμα την δυσλειτουργία στην έκβαση του εγχειρήματος. Δουλεύοντας περισσότερο συνεργατικά οι οικογένειες με το προσωπικό, θα καταστεί δυνατό για τις οικογένειες να λάβουν πρακτική και συναισθηματική υποστήριξη σε συνδυασμό με τις πληροφορίες που απαιτούνται, προκειμένου να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά την χρόνια νόσο και να συνεργαστούν αποτελεσματικά τα συστήματα του φροντιστή, του αρρώστου και του ιατρικού προσωπικού.
Η συμμετοχή της οικογένειας στην αρχική εκτίμηση και θεραπευτική διαδικασία μπορεί να αποτελέσει τη βάση για μια επιτυχημένη συνεχή συνεργασία μεταξύ των υπηρεσιών των χρηστών, των οικογενειών και των επαγγελματιών. Μερικές οικογένειες μπορούν επίσης να επωφεληθούν από τις περισσότερο εστιασμένες στην συμμετοχή του οικογενειακού συστήματος προσεγγίσεις, με επίλυση προβλημάτων ή συστημικών παρεμβάσεων, έχοντας πρόσβαση σε κατάλληλα υποστηρικτικά συστήματα, τη στιγμή που η οικογενειακή συνοχή έχει καταστεί προβληματική (Zarit,2009). Έχει διαπιστωθεί ότι όταν υπάρχει ο συνδυασμός της κατάρτισης του προσωπικού με μια υπηρεσία για την οικογένεια, σημειώνεται επιτυχημένη συνεργασία μεταξύ των μελών των συστημάτων αυτών που αλληλεπιδρούν.
Η παροχή εκπαίδευσης σε όλη την ομάδα έχει κυρίαρχη θέση και είναι σημαντική για τη διευκόλυνση της ανάπτυξης σχέσης εμπιστοσύνης. Η συμμετοχή των μελών της οικογένειας και των φροντιστών στην εκπαίδευση που παρέχει το προσωπικό, διασφαλίζει ότι η οικογένεια παραμένει στο επίκεντρο της προσοχής. Τέλος, μέθοδοι αξιολόγησης και εποπτείας για τις παρεχόμενες υπηρεσίες, θεωρούνται απαραίτητες.
Συμπεράσματα
Καταλήγουμε λοιπόν ότι είναι αναγκαία η δημιουργία, η ανάπτυξη και η υλοποίηση εξειδικευμένων προγραμμάτων κατάρτισης στελεχών στη Π.Φ.Υ., για τη διασυνδετική ψυχιατρική και συμβουλευτική, στελεχών κοινωνικών υπηρεσιών, καθώς και στελεχών μονάδων κοινωνικής αλληλεγγύης και φροντίδας, εκπαίδευση στην πρόληψη της ψυχικής υγείας και για την υποστήριξη-ψυχοεκπαίδευση οικογενειών ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας, μελών οικογενειών ατόμων με χρόνια νόσο, ανάπτυξη και υλοποίηση εξειδικευμένων προγραμμάτων κατάρτισης φροντιστών ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας, άνοιας κτλ., καθώς και ειδικά προγράμματα φροντίδας στο σπίτι, αποφεύγοντας τη μακροχρόνια νοσηλία και υποστήριξη του βάρους της φροντίδας στο σπίτι.
Η εκτέλεση ψυχοθεραπευτικών παρεμβάσεων λόγω της φύσης και της λειτουργίας του συνόλου των υπηρεσιών που παρέχονται στη Π.Φ.Υ., καθίσταται δυσλειτουργική. Παρόλα αυτά, είναι αναγκαίο να συμπεριληφθεί στις τακτικές καθημερινές εργασίες, η δυνατότητα ατομικής συμβουλευτικής και ψυχοθεραπείας, ειδικά στις περιπτώσεις όπου το χρόνιο βάρος της ασθένειας μπορεί να αποτελέσει αιτία για περαιτέρω προβλήματα.
Οι φροντιστές ατόμων με χρόνια νόσο έχει αποδειχθεί ότι όταν εμφανίσουν ψυχο-συναισθηματικά προβλήματα λόγω του βάρους της φροντίδας, τα συμπτώματα παραμένουν, γεγονός που θα συνεχίσει να επιβαρύνει το σύστημα παροχής υπηρεσιών στη Π.Φ.Υ., και σε μονάδες κόστους υπηρεσιών αλλά και ασφαλιστικών παροχών. Η συστημική προσέγιση μπορεί να προσφέρει λύσεις στο πρόβλημα αυτό. Χρειάζεται να γίνουν περαιτέρω μελέτες ώστε να προκύψουν μετρήσιμα αποτελέσματα, που θα ενισχύσουν τις παραπάνω θέσεις.
Βιβλιογραφία
- Melanie Shepherd, Do primary care psychological therapists ‘think family’? Challenges and opportunities for couple and family therapy in the context of ‘Improving Access to Psychological Therapies’ (IAPT), Journal of Family Therapy, services (2014) 36: 39–61doi: 10.1111/j.1467-6427.2011.00559.x
- Rhea Plosker, Jeff Chang, A solution-focused therapy group designed for caregivers of stroke survivors, Journal of Systemic Therapies, Vol. 33, No. 2, 2014, pp. 35–49
- Glasdam. S., Timm, H., & Vittrup, R. (2010). Support efforts for caregivers of chronically ill persons. Clinical Nursing Research, 19(3), 233–265. doi:10.1177/1054773810369683
- Mittelman, M. S., Roth, D. L., Clay, O. J., & Haley, W. E. (2007). Preserving health of Alzheimer caregivers: Impact of a spouse caregiver intervention. American Journal of Geriatric Psychiatry, 15(9), 780–789. doi:10.1097/JGP.0b013e31805d858a
- Pierce, L., Steiner, V., Khuder, S., Govoni, A., & Horn, L. (2009). The effect of a web-based stroke intervention on carers’ well-being and survivors’ use of healthcare services. Disability Rehabilitation, 31(20), doi:10.1080/09638280902751972.911800154
